Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Viðbragð lögreglu og sjúkraflutningamanna í nágrenni Selfoss Innlent Vance átti í skoðanaskiptum við hægri hönd páfans Erlent Einn í haldi lögreglu vegna konu með skerta meðvitund Innlent Bjósti ekki við að ríkisstjórnin héldi meirihluta Innlent Segjast hafa uppgötvað nýjan lit sem ekki hefur sést áður Erlent Ræddi við foreldra og hætta við miklar hækkanir Innlent Gagnrýnir brattar hækkanir: „Þetta er bara dapurlegt“ Innlent Ökumaður undir aldri í bílaeltingarleik við lögreglu Innlent Vestfjarðaleiðin verði Hringvegur númer tvö Innlent Á fjórða hundrað stórskotaliðsárása á fyrstu nótt vopnahlés Erlent Fleiri fréttir „Við megum mótmæla því að verið sé að drepa saklaust fólk“ Ræddi við foreldra og hætta við miklar hækkanir Einn í haldi lögreglu vegna konu með skerta meðvitund Falla frá gjaldskrárhækkunum og árásir á tímum vopnahlés Bjóst ekki við að ríkisstjórnin héldi meirihluta Viðbragð lögreglu og sjúkraflutningamanna í nágrenni Selfoss Vestfjarðaleiðin verði Hringvegur númer tvö Ferill fyrrum forsætisráðherra og verðlaunaður sagnfræðingur í Sprengisandi Rólegheitaveður á páskadag Ökumaður undir aldri í bílaeltingarleik við lögreglu Mótmæla brottvísun Oscars Gagnrýnir brattar hækkanir: „Þetta er bara dapurlegt“ Eitthvað búi að baki „meira en þrá hans eftir friði“ Engin tengsl milli þolenda og gerenda Tortryggni í garð Rússa og ungmennaráð sem fékk ekkert að segja Móðirin hafi þurft að sárbæna hann til að hitta barnið á spítala Handtekinn á Húsavík með tölvert magn fíkniefna Bora tilraunaholu til að framleiða heitt vatn á höfuðborgarsvæðinu „Það er eitthvað við það að vera hérna“ Koma strandaglópunum heim í kvöld Áhyggjuefni að brotaþolar treysti ekki dómstólum Unglingur stakk óboðinn gest í bakið til að verja fjölskyldumeðlim Fólskuleg líkamsárás og strandaglópar í suðri „Þeir liggja hérna eins og hráviði út um allt“ Tveir handteknir vegna líkamsárásar Við Íslendingar fórum bara á vertíð og drifum þetta af Náðist á upptöku þegar skipulagðir þjófar tóku sjóðsvél „Rosalega erfitt“ að keppa við innflutt grænmeti Stígvél og tækniframfarir Hótanir gegn háskólum og krossfestingar Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Viðbragð lögreglu og sjúkraflutningamanna í nágrenni Selfoss Innlent Vance átti í skoðanaskiptum við hægri hönd páfans Erlent Einn í haldi lögreglu vegna konu með skerta meðvitund Innlent Bjósti ekki við að ríkisstjórnin héldi meirihluta Innlent Segjast hafa uppgötvað nýjan lit sem ekki hefur sést áður Erlent Ræddi við foreldra og hætta við miklar hækkanir Innlent Gagnrýnir brattar hækkanir: „Þetta er bara dapurlegt“ Innlent Ökumaður undir aldri í bílaeltingarleik við lögreglu Innlent Vestfjarðaleiðin verði Hringvegur númer tvö Innlent Á fjórða hundrað stórskotaliðsárása á fyrstu nótt vopnahlés Erlent Fleiri fréttir „Við megum mótmæla því að verið sé að drepa saklaust fólk“ Ræddi við foreldra og hætta við miklar hækkanir Einn í haldi lögreglu vegna konu með skerta meðvitund Falla frá gjaldskrárhækkunum og árásir á tímum vopnahlés Bjóst ekki við að ríkisstjórnin héldi meirihluta Viðbragð lögreglu og sjúkraflutningamanna í nágrenni Selfoss Vestfjarðaleiðin verði Hringvegur númer tvö Ferill fyrrum forsætisráðherra og verðlaunaður sagnfræðingur í Sprengisandi Rólegheitaveður á páskadag Ökumaður undir aldri í bílaeltingarleik við lögreglu Mótmæla brottvísun Oscars Gagnrýnir brattar hækkanir: „Þetta er bara dapurlegt“ Eitthvað búi að baki „meira en þrá hans eftir friði“ Engin tengsl milli þolenda og gerenda Tortryggni í garð Rússa og ungmennaráð sem fékk ekkert að segja Móðirin hafi þurft að sárbæna hann til að hitta barnið á spítala Handtekinn á Húsavík með tölvert magn fíkniefna Bora tilraunaholu til að framleiða heitt vatn á höfuðborgarsvæðinu „Það er eitthvað við það að vera hérna“ Koma strandaglópunum heim í kvöld Áhyggjuefni að brotaþolar treysti ekki dómstólum Unglingur stakk óboðinn gest í bakið til að verja fjölskyldumeðlim Fólskuleg líkamsárás og strandaglópar í suðri „Þeir liggja hérna eins og hráviði út um allt“ Tveir handteknir vegna líkamsárásar Við Íslendingar fórum bara á vertíð og drifum þetta af Náðist á upptöku þegar skipulagðir þjófar tóku sjóðsvél „Rosalega erfitt“ að keppa við innflutt grænmeti Stígvél og tækniframfarir Hótanir gegn háskólum og krossfestingar Sjá meira