Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Kveður samfélagsmiðla fyrir fullt og allt Lífið Óvæntur glaðningur í veggjunum Lífið Fréttatía vikunnar: Fuglaflensa, Facebook og fjöldi Lífið Frumsýning á Vísi: Hafa aldrei gengið eins langt og í Alheimsdraumnum Lífið Með þvottaklemmu á sér í beinni frá eldunum Lífið Bönnuð innan 12 af ástæðu Lífið Skilnaður eftir tuttugu ára samband Lífið Glæsihús í Kópavogi með stórbrotnu útsýni Lífið Harmleikur í Hollywood: Hús fræga fólksins fuðra upp Lífið Dóttir Anítu Briem og Hafþórs komin með nafn Lífið Fleiri fréttir Kveður samfélagsmiðla fyrir fullt og allt Fréttatía vikunnar: Fuglaflensa, Facebook og fjöldi Skilnaður eftir tuttugu ára samband Með þvottaklemmu á sér í beinni frá eldunum Bönnuð innan 12 af ástæðu Óvæntur glaðningur í veggjunum Glæsihús í Kópavogi með stórbrotnu útsýni Frumsýning á Vísi: Hafa aldrei gengið eins langt og í Alheimsdraumnum Heimili Hanks rétt slapp Tíu góð andlitskrem í vetrarkuldann Heitustu trendin árið 2025 Tónlistarhátíðin Xjazz snýr aftur í Iðnó um helgina Tóku sögufrægt 340 fermetra einbýli við Bergstaðastræti í gegn Þjóðin mætt að hreyfa sig og mömmurnar eru ekki skildar eftir út undan Harmleikur í Hollywood: Hús fræga fólksins fuðra upp „Veganismi er hvergi skilgreindur sem fullkomnun eða ekkert“ Dóttir Anítu Briem og Hafþórs komin með nafn Gott að sakna en verðum að hugsa í núinu Allt búið hjá Austin og Kaiu Hefur grátið óteljandi tárum yfir missinum Aron Can og fjölskylda í draumkenndu fríi Lækaði óvart fimm ára gamla mynd Kynlífsráðgjafi keypti af prófessornum „Fékk mjög mikið í magann og fór næstum því að grenja“ Peter úr Peter, Paul and Mary látinn Byggir snjóhús en ætlar að verða dýralæknir í framtíðinni Júlí og Ágúst keppa í Söngvakeppninni í febrúar Af og frá að Iceguys taki þátt í Söngvakeppninni Mjög tilfinningaríkt að vera með kraftaverk í höndunum Sex daga ólöglegu „megareifi“ loks lokið Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Kveður samfélagsmiðla fyrir fullt og allt Lífið Óvæntur glaðningur í veggjunum Lífið Fréttatía vikunnar: Fuglaflensa, Facebook og fjöldi Lífið Frumsýning á Vísi: Hafa aldrei gengið eins langt og í Alheimsdraumnum Lífið Með þvottaklemmu á sér í beinni frá eldunum Lífið Bönnuð innan 12 af ástæðu Lífið Skilnaður eftir tuttugu ára samband Lífið Glæsihús í Kópavogi með stórbrotnu útsýni Lífið Harmleikur í Hollywood: Hús fræga fólksins fuðra upp Lífið Dóttir Anítu Briem og Hafþórs komin með nafn Lífið Fleiri fréttir Kveður samfélagsmiðla fyrir fullt og allt Fréttatía vikunnar: Fuglaflensa, Facebook og fjöldi Skilnaður eftir tuttugu ára samband Með þvottaklemmu á sér í beinni frá eldunum Bönnuð innan 12 af ástæðu Óvæntur glaðningur í veggjunum Glæsihús í Kópavogi með stórbrotnu útsýni Frumsýning á Vísi: Hafa aldrei gengið eins langt og í Alheimsdraumnum Heimili Hanks rétt slapp Tíu góð andlitskrem í vetrarkuldann Heitustu trendin árið 2025 Tónlistarhátíðin Xjazz snýr aftur í Iðnó um helgina Tóku sögufrægt 340 fermetra einbýli við Bergstaðastræti í gegn Þjóðin mætt að hreyfa sig og mömmurnar eru ekki skildar eftir út undan Harmleikur í Hollywood: Hús fræga fólksins fuðra upp „Veganismi er hvergi skilgreindur sem fullkomnun eða ekkert“ Dóttir Anítu Briem og Hafþórs komin með nafn Gott að sakna en verðum að hugsa í núinu Allt búið hjá Austin og Kaiu Hefur grátið óteljandi tárum yfir missinum Aron Can og fjölskylda í draumkenndu fríi Lækaði óvart fimm ára gamla mynd Kynlífsráðgjafi keypti af prófessornum „Fékk mjög mikið í magann og fór næstum því að grenja“ Peter úr Peter, Paul and Mary látinn Byggir snjóhús en ætlar að verða dýralæknir í framtíðinni Júlí og Ágúst keppa í Söngvakeppninni í febrúar Af og frá að Iceguys taki þátt í Söngvakeppninni Mjög tilfinningaríkt að vera með kraftaverk í höndunum Sex daga ólöglegu „megareifi“ loks lokið Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01