„Heilbrigða barnið okkar var bara jarðað og jarðsungið“ Stefán Árni Pálsson skrifar 26. nóvember 2019 11:30 Margrét og fjölskylda er búsett í Texas í Bandaríkjunum. Margrét Dagmar Ericsdóttir á merkilega sögu en þegar hún eignaðist sinn þriðja son var þeim hjónum sagt, þó ekki næstum strax, að líklega myndi hann aðeins ná þroska tveggja ára barns og aldrei læra að ganga. Þetta fengu þau ekki að vita fyrr en barnið var orðið þriggja ára. Fyrir þann tíma var litið á Margréti sem móðursjúkt foreldri. Hún vissi alltaf betur enda var Þorkell Skúli Þorsteinsson, eða Keli, óvenju óvært barn sem svaf nánast aldrei. „Hann svaf ekki fyrstu þrjú árin. Hann dó tvisvar sinnum í höndunum á okkur og var blessunarlega endurlífgaður,“ segir Margrét. Það er í rauninni ekki vitað hvers vegna en Keli greindist seint með bakflæði sem er í raun ekki óalgengt. Ef börn með bakflæði greinast ekki getur það haft alvarlegar afleiðingar. Keli var með bakflæði í þrjú ár, sjúkdóm sem hægt er að meðhöndla með einni pillu. „Það olli því að fjölskyldan öll þurfti að vaka í þrjú ár. Hann grét í þrjú ár og ég þurfti auðvitað bara að hætta í minni vinnu og var alltaf að sjá um þetta sárkvalda barn. Ef bakflæði er ekki höndlað í svona langan tíma verður það að bakflæðissjúkdómi og þessi sjúkdómur hefur áhrif og sýkir önnur líffæri í líkamanum.“Gerir enginn ráð fyrir því að eiga fatlað barn Margrét var alltaf með barnið hjá læknum og alltaf sagt að hún væri bara stressuð. Svona gekk þetta í þrjú ár og hún reyndi að trúa því að hún væri bara taugaveikluð. Að lokum fór hún á spítala og krafðist svara og nú hlustuðu læknar betur. „Maður gerir aldrei ráð fyrir því að eiga fatlað barn sjálfur. Auðvitað hugsaði ég stundum að þetta væri kannski möguleiki en samt gerði ég aldrei ráð fyrir því,“ segir Margrét. Þegar þau fengu niðurstöðu frá heila- og taugasérfræðingi var það mikið sjokk. „Hann sagði í rauninni að hann væri mjög þroskahamlaður,“ segir Margrét en við tók með erfitt tímabil en greiningin hafi verið mjög kærkomin. „Heilbrigða barnið okkar var bara jarðað og jarðsungið og þá blasti við nýr veruleiki.“Margrét stofnaði góðgerðasamtök fyrir einhverfa með Kate Winslet.Þá tók við stöðug vinna sem tók á og ekki bara á hana og manninn hennar. „Eldri bræðurnir þurftu bara að sjá um sig sjálfir,“ segir Margrét en þeir höfðu alltaf fullan skilning á því að hann þyrfti meiri aðstoð. Þeir voru átta og fimm ára þegar Keli fæddist. Þriggja og hálfsárs var Keli greindur einhverfur, sjö ára var hann með þroska á við tveggja ára barn og kerfið bauð ekki upp á það sem Keli þurfti. Margrét gerð heimildarmyndina Sólskinsdrengurinn árið 2009 um Kela og gerði hún það til að gefa fólki í sömu stöðu meiri von en hún hafði sjálf. „Ég gerði þessa mynd fyrir foreldra annarra einhverfra barna svo þau ættu meiri möguleika með sín börn en ég. Hins vegar er ég verðlaunuð þannig með allskonar heppni að við finnum meðferðarúrræði þegar við erum að taka síðasta viðtalið í heimildarmyndinni,“ segir Margrét en þá fann hún dreng sem var alveg eins og Keli en gat tjáð sig með því að skrifa á tölvu. Loks gat Keli byrjað að tjá sig og þá kom í ljós að hann langaði best í Sushi en ekki McDonald´s eins og hann hafði svo oft fengið. „Allt sem ég var að giska á var bara tóm þvæla og ég var bara alltaf, ég þekki barnið mitt svo vel. Það var ekki þannig.“ Hún segir að það hafi verið góð tilfinning þegar kom í ljós að inni hafi leynst vel hugsandi og kreatífur strákur. Fjölskyldan flutti til Bandaríkjanna þar sem Keli fær góða aðstoð. Margrét stofnaði góðgerðasamtök til stuðnings einhverfra með stórstjörnunni Kate Winslet sem er góð vinkona hennar. Margrét Dagmar Ericsdóttir gaf á dögunum út bókina Vængjaþyt Vonarinnar og fjallar um mikilvægi þess að taka rétt á hlutunum, gefast ekki upp en að það sé í lagi að brotna þegar mikið gengur á.Hér að neðan má sjá þáttinn frá því í gær í heild sinni. Börn og uppeldi Heilbrigðismál Ísland í dag Mest lesið Seldist upp daginn eftir kosningasigur Kristrúnar Tíska og hönnun „Risa tilkynning“ Lífið Laufey Lín og Bjarki á lista Forbes Lífið „Ég myndi ekki vilja fá þetta í andlitið“ Lífið Birgitta prinsessa er látin Lífið Gleðilegir gestir í hátíðarskapi á safninu Menning Þetta hlustaði heimsbyggðin á árið 2024 Lífið Taka sér hlé hvort frá öðru Lífið Til að fá listamannalaun þarftu að vera í náðinni Lífið 40 ára kona: Er of seint að deita konur? Lífið Fleiri fréttir Ásta Fanney til Feneyja Þetta hlustaði heimsbyggðin á árið 2024 Birgitta prinsessa er látin Laufey Lín og Bjarki á lista Forbes Með okkar augum fengu Kærleikskúluna Flatur strúktúr gekk ekki upp Fyrsta verkefni þingmanna verði að mála mynd hver af öðrum Tónlistarkona selur íbúð í miðbænum „Ég myndi ekki vilja fá þetta í andlitið“ Taka sér hlé hvort frá öðru Sá yngsti 23 ára og sá elsti 98 ára Þjóðþekktir einstaklingar búa til pláss fyrir grínstjóra UNICEF „Risa tilkynning“ Komst í jólaskapið í september 40 ára kona: Er of seint að deita konur? Fitusmánuð á rauða dreglinum Daníel Takefusa og Ásdís Eva selja íbúð á eftirsóttum stað Sóli mátti bara tala í eftirhermum Heitasti útvarpsmaður landsins selur slotið Dagur og Jónas Reynir fá ekki starfslaun Gummi Kíró og Lína fagna fimm árum af ást Til að fá listamannalaun þarftu að vera í náðinni Hlýlegt sjónvarpsherbergi með vínbar í Garðabæ Kvöddu með stæl Ástfangnar í tuttugu ár Gísli Pálmi er orðinn pabbi Harold með ólæknandi krabbamein Opna „hommalegustu blómabúðina í bænum“ Orð ársins vísar til rotnunar heilans Alma Möller og Inga Sæland í mesta stuðinu Sjá meira
Margrét Dagmar Ericsdóttir á merkilega sögu en þegar hún eignaðist sinn þriðja son var þeim hjónum sagt, þó ekki næstum strax, að líklega myndi hann aðeins ná þroska tveggja ára barns og aldrei læra að ganga. Þetta fengu þau ekki að vita fyrr en barnið var orðið þriggja ára. Fyrir þann tíma var litið á Margréti sem móðursjúkt foreldri. Hún vissi alltaf betur enda var Þorkell Skúli Þorsteinsson, eða Keli, óvenju óvært barn sem svaf nánast aldrei. „Hann svaf ekki fyrstu þrjú árin. Hann dó tvisvar sinnum í höndunum á okkur og var blessunarlega endurlífgaður,“ segir Margrét. Það er í rauninni ekki vitað hvers vegna en Keli greindist seint með bakflæði sem er í raun ekki óalgengt. Ef börn með bakflæði greinast ekki getur það haft alvarlegar afleiðingar. Keli var með bakflæði í þrjú ár, sjúkdóm sem hægt er að meðhöndla með einni pillu. „Það olli því að fjölskyldan öll þurfti að vaka í þrjú ár. Hann grét í þrjú ár og ég þurfti auðvitað bara að hætta í minni vinnu og var alltaf að sjá um þetta sárkvalda barn. Ef bakflæði er ekki höndlað í svona langan tíma verður það að bakflæðissjúkdómi og þessi sjúkdómur hefur áhrif og sýkir önnur líffæri í líkamanum.“Gerir enginn ráð fyrir því að eiga fatlað barn Margrét var alltaf með barnið hjá læknum og alltaf sagt að hún væri bara stressuð. Svona gekk þetta í þrjú ár og hún reyndi að trúa því að hún væri bara taugaveikluð. Að lokum fór hún á spítala og krafðist svara og nú hlustuðu læknar betur. „Maður gerir aldrei ráð fyrir því að eiga fatlað barn sjálfur. Auðvitað hugsaði ég stundum að þetta væri kannski möguleiki en samt gerði ég aldrei ráð fyrir því,“ segir Margrét. Þegar þau fengu niðurstöðu frá heila- og taugasérfræðingi var það mikið sjokk. „Hann sagði í rauninni að hann væri mjög þroskahamlaður,“ segir Margrét en við tók með erfitt tímabil en greiningin hafi verið mjög kærkomin. „Heilbrigða barnið okkar var bara jarðað og jarðsungið og þá blasti við nýr veruleiki.“Margrét stofnaði góðgerðasamtök fyrir einhverfa með Kate Winslet.Þá tók við stöðug vinna sem tók á og ekki bara á hana og manninn hennar. „Eldri bræðurnir þurftu bara að sjá um sig sjálfir,“ segir Margrét en þeir höfðu alltaf fullan skilning á því að hann þyrfti meiri aðstoð. Þeir voru átta og fimm ára þegar Keli fæddist. Þriggja og hálfsárs var Keli greindur einhverfur, sjö ára var hann með þroska á við tveggja ára barn og kerfið bauð ekki upp á það sem Keli þurfti. Margrét gerð heimildarmyndina Sólskinsdrengurinn árið 2009 um Kela og gerði hún það til að gefa fólki í sömu stöðu meiri von en hún hafði sjálf. „Ég gerði þessa mynd fyrir foreldra annarra einhverfra barna svo þau ættu meiri möguleika með sín börn en ég. Hins vegar er ég verðlaunuð þannig með allskonar heppni að við finnum meðferðarúrræði þegar við erum að taka síðasta viðtalið í heimildarmyndinni,“ segir Margrét en þá fann hún dreng sem var alveg eins og Keli en gat tjáð sig með því að skrifa á tölvu. Loks gat Keli byrjað að tjá sig og þá kom í ljós að hann langaði best í Sushi en ekki McDonald´s eins og hann hafði svo oft fengið. „Allt sem ég var að giska á var bara tóm þvæla og ég var bara alltaf, ég þekki barnið mitt svo vel. Það var ekki þannig.“ Hún segir að það hafi verið góð tilfinning þegar kom í ljós að inni hafi leynst vel hugsandi og kreatífur strákur. Fjölskyldan flutti til Bandaríkjanna þar sem Keli fær góða aðstoð. Margrét stofnaði góðgerðasamtök til stuðnings einhverfra með stórstjörnunni Kate Winslet sem er góð vinkona hennar. Margrét Dagmar Ericsdóttir gaf á dögunum út bókina Vængjaþyt Vonarinnar og fjallar um mikilvægi þess að taka rétt á hlutunum, gefast ekki upp en að það sé í lagi að brotna þegar mikið gengur á.Hér að neðan má sjá þáttinn frá því í gær í heild sinni.
Börn og uppeldi Heilbrigðismál Ísland í dag Mest lesið Seldist upp daginn eftir kosningasigur Kristrúnar Tíska og hönnun „Risa tilkynning“ Lífið Laufey Lín og Bjarki á lista Forbes Lífið „Ég myndi ekki vilja fá þetta í andlitið“ Lífið Birgitta prinsessa er látin Lífið Gleðilegir gestir í hátíðarskapi á safninu Menning Þetta hlustaði heimsbyggðin á árið 2024 Lífið Taka sér hlé hvort frá öðru Lífið Til að fá listamannalaun þarftu að vera í náðinni Lífið 40 ára kona: Er of seint að deita konur? Lífið Fleiri fréttir Ásta Fanney til Feneyja Þetta hlustaði heimsbyggðin á árið 2024 Birgitta prinsessa er látin Laufey Lín og Bjarki á lista Forbes Með okkar augum fengu Kærleikskúluna Flatur strúktúr gekk ekki upp Fyrsta verkefni þingmanna verði að mála mynd hver af öðrum Tónlistarkona selur íbúð í miðbænum „Ég myndi ekki vilja fá þetta í andlitið“ Taka sér hlé hvort frá öðru Sá yngsti 23 ára og sá elsti 98 ára Þjóðþekktir einstaklingar búa til pláss fyrir grínstjóra UNICEF „Risa tilkynning“ Komst í jólaskapið í september 40 ára kona: Er of seint að deita konur? Fitusmánuð á rauða dreglinum Daníel Takefusa og Ásdís Eva selja íbúð á eftirsóttum stað Sóli mátti bara tala í eftirhermum Heitasti útvarpsmaður landsins selur slotið Dagur og Jónas Reynir fá ekki starfslaun Gummi Kíró og Lína fagna fimm árum af ást Til að fá listamannalaun þarftu að vera í náðinni Hlýlegt sjónvarpsherbergi með vínbar í Garðabæ Kvöddu með stæl Ástfangnar í tuttugu ár Gísli Pálmi er orðinn pabbi Harold með ólæknandi krabbamein Opna „hommalegustu blómabúðina í bænum“ Orð ársins vísar til rotnunar heilans Alma Möller og Inga Sæland í mesta stuðinu Sjá meira