Svar til stjórnar Persónuverndar Kári Stefánsson skrifar 14. janúar 2022 10:47 Reykjavík, 14. janúar 2022 Stjórn Persónuverndar, Íslenskri erfðagreiningu (ÍE) barst bréf frá ykkur þann 13. janúar 2022 þar sem þið mótmælið þeirri staðhæfingu minni að þið hafið ákvarðað að ÍE hafi brotið lög við skimun eftir mótefnum gegn SARS—CoV-2 veirunni í apríl 2020. Þið byggið mótmæli ykkar á því að vinna sem sóttvarnarlæknir bað Íslenska erfðagreiningu að sinna í þágu sóttvarna hafi í raun ekki verið unnin í þágu sóttvarna heldur í öðrum og annarlegri tilgangi. Í inngangi bréfsins ykkar er kyndug setning: „Almennt tjáir Persónuvernd sig ekki um einstakar niðurstöður sínar enda eru þær ávallt studdar rökum.“ Með þessu gefið þið í skyn að rök ykkar séu ætíð hafin yfir gagnrýni að því marki að þið þurfið ekki að svara fyrir þau. Það er kannski þess vegna sem þið virtuð ekki andmælarétt ÍE í þessu máli. Það sem gerir það hins vegar að verkum að ekkert er að marka setninguna er að forstjóri Persónuverndar tjáir sig regluglega um niðurstöður stofnunarinnar í nafni hennar eða eins oft og fjölmiðlar nenna að hlusta á hann. Hann tjáði sig til dæmis um umrædda niðurstöðu í viðtali við RUV þar sem hann fordæmdi ekki bara persónuverndaratriði málsins heldur líka vísindasiðfræðina að baki mótefnaskimuninni. Snúum okkur nú að efni málsins: Í byrjun apríl 2020 fóru sóttvarnaryfirvöld að velta því fyrir sér hvort að skimun eftir veirunni gæfi rétta mynd af því hversu stór hundraðshluti þjóðarinnar hefði smitast. Í samráði við sóttvarnarlækni komumst við að þeirri niðurstöðu að það yrði best gert með því að skima eftir mótefnum gegn veirunni í blóði slembiúrtaks úr þjóðinni og fól sóttvarnarlæknir ÍE að sjá um skimunina. Á þeim tíma voru engin viðmiðunargildi til og urðum við því að sækja þau með því að mæla mótefni í blóði þeirra sem höfðu smitast og voru hvað einkenni snerti allt frá því að vera einkennalausir og upp í vera dauðveikir. Í því skyni voru meðal annars blóðsýni tekin úr öllum inniliggjandi sjúklingum á Landspítala með COVID-19, en ekki til þess að gera óháða vísindarannsókn að gamni sínu. ÍE hafði hins vegar sótt um leyfi til vísindasiðanefndar til þess að vinna vísindarannsóknir á grundvelli gagna sem yrðu til við þessa vinnu sem var unnin til þess að þjónusta sóttvarnir í landinu. Að þessu leyti var fyrirhuguð vísindarannsókn eins og allflestar vísindarannsóknir ÍE byggð að hluta til á gögnum sem verða til við það að heilbrigðisþjónusta er veitt. Leyfi vísindasiðanefndar kom eftir að búið var að taka blóðsýnin í þágu sóttvarna og allir blóðgjafarnir veittu upplýst samþykki til þess að mælingarnr yrðu líka nýttar til vísindarannsókna. Persónuvernd dregur í efa að blóðsýnin úr sjúklingum Landspítala hafi verið tekin og mótefni mæld til þess að þjónusta sóttvarnir vegna þess að engum niðurstöðum hafi verið skilað til Landspítala tengdum kennitölum. Í þessu felst grundvallar misskilningur. Í fyrsta lagi voru mælingarnar ekki gerðar til þess að afla upplýsinga um einstaklinga heldur samfélagið. Það var engin forsenda til þess að nýta niðurstöður mælinganna til þess að hlúa að sjúklingum. Í annan stað var enginn möguleiki að ákvarða hvað niðurstöðurnar þýddu fyrir einstaklinginn vegna þess að það voru ekki til viðmiðunartölur. Viðmiðunartölurnar urðu hins vegar til við skimunina. Skimunin leiddi í ljós að tvisvar sinnum fleiri höfðu smitast en vitað var fyrir hana. Þið, stjórn Persónuverndar, ákvörðuðuð að vinnsla persónuupplýsinga hjá ÍE í tengslum blóðsýnatökuna á Landspítala hefði ekki samrýmst lögum vegna þess að um vísindarannsókn hafi verð að ræða en ekki þjónustu við sóttvarnir. Sóttvarnarlæknir hefur ítrekað sagt að þarna hafi verið um að ræða sóttvarnarráðstöfun enda var hún unnin að beiðni hans. Í þessu máli byggir niðurstaða ykkar á þeirri forsendu að það sé ykkar en ekki sóttvarnarlæknis að ákvarða hvað þjóni sóttvörnum í landinu og hvað ekki. Ég reikna með því að innan skamms fáið þið tækifæri til þess að rökstyðja þá forsendu fyrir dómstólum. En þangað til og á meðan munum við skima eftir mótefnum í slembiúrtaki þjóðarinnar að beiðni sóttvarnarlæknis og í þeirri von að það geri stjórnvöldum kleift að taka enn betri ákvarðanir til þess að verja okkur fyrir óværunni. Því er við að bæta að Katrín Jakobsdóttir forsætisráðherra deilir sýn sóttvarnarlæknis á aðgerðirnar, eins og sjá má í bréfinu hér að neðan, og telur að þær hafi óumdeilanlega verið í þágu opinberra sóttvarna og beri að skoða með hliðsjón af aðstæðum í samfélaginu. Kári Stefánsson. Höfundur er forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar. Bréf Katrínar Jakobsdóttur forsætisráðherra til Kára Stefánssonar, forstjóra ÍE, dagsett 5. janúar 2022. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Kári Stefánsson Faraldur kórónuveiru (COVID-19) Persónuvernd Íslensk erfðagreining Mest lesið 40 ára ráðgáta leyst Arnór Bjarki Svarfdal Skoðun Stjórnlaust útlendingahatur Útlendingastofnunar Jón Frímann Jónsson Skoðun Kvenréttindi varða okkur öll - óháð kyni Rósa S. Sigurðardóttir Skoðun Innviðauppbygging og viðhald í Sveitarfélaginu Árborg Álfheiður Eymarsdóttir,Sveinn Ægir Birgisson Skoðun Jólin og börnin okkar: Að leggja áherslu á samveru frekar en gjafir Valgerður Bára Bárðardóttir Skoðun Af hverju hóflegan jöfnuð fremur en ójöfnuð? Guðmundur D. Haraldsson Skoðun Hverskonar frelsi vill Viðreisn? Reynir Böðvarsson Skoðun Sagnaarfur Biblíunnar – Móses og Martin Luther King Sigurvin Lárus Jónsson Skoðun Íslenskur útgerðarmaður, evrópsk verkakona Sigurgeir B. Kristgeirsson Skoðun Forvarnir og fyrirmyndir er á ábyrgð okkar allra Arnrún María Magnúsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Smábátar bjóða betur! Kjartan Páll Sveinsson skrifar Skoðun Eru vísindin á dagskrá? Eiríkur Steingrímsson,Margrét Helga Ögmundsdóttir,Erna Magnúsdóttir skrifar Skoðun Hverskonar frelsi vill Viðreisn? Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Tíminn til að njóta Þröstur V. Söring skrifar Skoðun Forvarnir og fyrirmyndir er á ábyrgð okkar allra Arnrún María Magnúsdóttir skrifar Skoðun Af hverju hóflegan jöfnuð fremur en ójöfnuð? Guðmundur D. Haraldsson skrifar Skoðun Sagnaarfur Biblíunnar – Móses og Martin Luther King Sigurvin Lárus Jónsson skrifar Skoðun Innviðauppbygging og viðhald í Sveitarfélaginu Árborg Álfheiður Eymarsdóttir,Sveinn Ægir Birgisson skrifar Skoðun Jólin og börnin okkar: Að leggja áherslu á samveru frekar en gjafir Valgerður Bára Bárðardóttir skrifar Skoðun Stjórnlaust útlendingahatur Útlendingastofnunar Jón Frímann Jónsson skrifar Skoðun 40 ára ráðgáta leyst Arnór Bjarki Svarfdal skrifar Skoðun Kvenréttindi varða okkur öll - óháð kyni Rósa S. Sigurðardóttir skrifar Skoðun Siðferði og ábyrgð – lykillinn að trausti Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Áhrifaleysið – trúa menn því virkilega? Andrés Pétursson skrifar Skoðun Íslenskur útgerðarmaður, evrópsk verkakona Sigurgeir B. Kristgeirsson skrifar Skoðun Embættismenn og stjórnmálamenn 30 ára Pétur Berg Matthíasson skrifar Skoðun Sýrland í stuttu máli Omran Kassoumeh skrifar Skoðun Er Vernd einkarekið fangelsi í dulargervi áfangaheimilis? Ólafur Ágúst Hraundal skrifar Skoðun Eftirlifendur fá friðarverðlaun Andrés Ingi Jónsson skrifar Skoðun Við getum stöðvað kynbundið ofbeldi Hildur Guðbjörnsdóttir skrifar Skoðun Dýravelferð dýranna Árni Alfreðsson skrifar Skoðun Réttur kvenna til lífs Ólöf Embla Eyjólfsdóttir skrifar Skoðun Bílastæði eru hættulegri en þú heldur Hrefna Sigurjónsdóttir skrifar Skoðun Fimmtíu ár frá Kvennafrídeginum árið 2025 Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Framtíðarsýn skóla og frístundastarfs í Lauganes- og Langholtshverfi Árelía Eydís Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Getur rafmagnið lært af símanum? Sigurður Jóhannesson skrifar Skoðun „Fé fylgi sjúklingi – ný útfærsla“ Teitur Guðmundsson skrifar Skoðun Aðgengi og lífsgæði eldri borgara í stafrænni framtíð: Hvað getum við gert betur? Hildur María Friðriksdóttir skrifar Skoðun Loftslagsmál eru orkumál Nótt Thorberg skrifar Skoðun Lánakvótar opna á nýja möguleika í hagstjórn Hallgrímur Óskarsson skrifar Sjá meira
Reykjavík, 14. janúar 2022 Stjórn Persónuverndar, Íslenskri erfðagreiningu (ÍE) barst bréf frá ykkur þann 13. janúar 2022 þar sem þið mótmælið þeirri staðhæfingu minni að þið hafið ákvarðað að ÍE hafi brotið lög við skimun eftir mótefnum gegn SARS—CoV-2 veirunni í apríl 2020. Þið byggið mótmæli ykkar á því að vinna sem sóttvarnarlæknir bað Íslenska erfðagreiningu að sinna í þágu sóttvarna hafi í raun ekki verið unnin í þágu sóttvarna heldur í öðrum og annarlegri tilgangi. Í inngangi bréfsins ykkar er kyndug setning: „Almennt tjáir Persónuvernd sig ekki um einstakar niðurstöður sínar enda eru þær ávallt studdar rökum.“ Með þessu gefið þið í skyn að rök ykkar séu ætíð hafin yfir gagnrýni að því marki að þið þurfið ekki að svara fyrir þau. Það er kannski þess vegna sem þið virtuð ekki andmælarétt ÍE í þessu máli. Það sem gerir það hins vegar að verkum að ekkert er að marka setninguna er að forstjóri Persónuverndar tjáir sig regluglega um niðurstöður stofnunarinnar í nafni hennar eða eins oft og fjölmiðlar nenna að hlusta á hann. Hann tjáði sig til dæmis um umrædda niðurstöðu í viðtali við RUV þar sem hann fordæmdi ekki bara persónuverndaratriði málsins heldur líka vísindasiðfræðina að baki mótefnaskimuninni. Snúum okkur nú að efni málsins: Í byrjun apríl 2020 fóru sóttvarnaryfirvöld að velta því fyrir sér hvort að skimun eftir veirunni gæfi rétta mynd af því hversu stór hundraðshluti þjóðarinnar hefði smitast. Í samráði við sóttvarnarlækni komumst við að þeirri niðurstöðu að það yrði best gert með því að skima eftir mótefnum gegn veirunni í blóði slembiúrtaks úr þjóðinni og fól sóttvarnarlæknir ÍE að sjá um skimunina. Á þeim tíma voru engin viðmiðunargildi til og urðum við því að sækja þau með því að mæla mótefni í blóði þeirra sem höfðu smitast og voru hvað einkenni snerti allt frá því að vera einkennalausir og upp í vera dauðveikir. Í því skyni voru meðal annars blóðsýni tekin úr öllum inniliggjandi sjúklingum á Landspítala með COVID-19, en ekki til þess að gera óháða vísindarannsókn að gamni sínu. ÍE hafði hins vegar sótt um leyfi til vísindasiðanefndar til þess að vinna vísindarannsóknir á grundvelli gagna sem yrðu til við þessa vinnu sem var unnin til þess að þjónusta sóttvarnir í landinu. Að þessu leyti var fyrirhuguð vísindarannsókn eins og allflestar vísindarannsóknir ÍE byggð að hluta til á gögnum sem verða til við það að heilbrigðisþjónusta er veitt. Leyfi vísindasiðanefndar kom eftir að búið var að taka blóðsýnin í þágu sóttvarna og allir blóðgjafarnir veittu upplýst samþykki til þess að mælingarnr yrðu líka nýttar til vísindarannsókna. Persónuvernd dregur í efa að blóðsýnin úr sjúklingum Landspítala hafi verið tekin og mótefni mæld til þess að þjónusta sóttvarnir vegna þess að engum niðurstöðum hafi verið skilað til Landspítala tengdum kennitölum. Í þessu felst grundvallar misskilningur. Í fyrsta lagi voru mælingarnar ekki gerðar til þess að afla upplýsinga um einstaklinga heldur samfélagið. Það var engin forsenda til þess að nýta niðurstöður mælinganna til þess að hlúa að sjúklingum. Í annan stað var enginn möguleiki að ákvarða hvað niðurstöðurnar þýddu fyrir einstaklinginn vegna þess að það voru ekki til viðmiðunartölur. Viðmiðunartölurnar urðu hins vegar til við skimunina. Skimunin leiddi í ljós að tvisvar sinnum fleiri höfðu smitast en vitað var fyrir hana. Þið, stjórn Persónuverndar, ákvörðuðuð að vinnsla persónuupplýsinga hjá ÍE í tengslum blóðsýnatökuna á Landspítala hefði ekki samrýmst lögum vegna þess að um vísindarannsókn hafi verð að ræða en ekki þjónustu við sóttvarnir. Sóttvarnarlæknir hefur ítrekað sagt að þarna hafi verið um að ræða sóttvarnarráðstöfun enda var hún unnin að beiðni hans. Í þessu máli byggir niðurstaða ykkar á þeirri forsendu að það sé ykkar en ekki sóttvarnarlæknis að ákvarða hvað þjóni sóttvörnum í landinu og hvað ekki. Ég reikna með því að innan skamms fáið þið tækifæri til þess að rökstyðja þá forsendu fyrir dómstólum. En þangað til og á meðan munum við skima eftir mótefnum í slembiúrtaki þjóðarinnar að beiðni sóttvarnarlæknis og í þeirri von að það geri stjórnvöldum kleift að taka enn betri ákvarðanir til þess að verja okkur fyrir óværunni. Því er við að bæta að Katrín Jakobsdóttir forsætisráðherra deilir sýn sóttvarnarlæknis á aðgerðirnar, eins og sjá má í bréfinu hér að neðan, og telur að þær hafi óumdeilanlega verið í þágu opinberra sóttvarna og beri að skoða með hliðsjón af aðstæðum í samfélaginu. Kári Stefánsson. Höfundur er forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar. Bréf Katrínar Jakobsdóttur forsætisráðherra til Kára Stefánssonar, forstjóra ÍE, dagsett 5. janúar 2022.
Innviðauppbygging og viðhald í Sveitarfélaginu Árborg Álfheiður Eymarsdóttir,Sveinn Ægir Birgisson Skoðun
Jólin og börnin okkar: Að leggja áherslu á samveru frekar en gjafir Valgerður Bára Bárðardóttir Skoðun
Skoðun Eru vísindin á dagskrá? Eiríkur Steingrímsson,Margrét Helga Ögmundsdóttir,Erna Magnúsdóttir skrifar
Skoðun Innviðauppbygging og viðhald í Sveitarfélaginu Árborg Álfheiður Eymarsdóttir,Sveinn Ægir Birgisson skrifar
Skoðun Jólin og börnin okkar: Að leggja áherslu á samveru frekar en gjafir Valgerður Bára Bárðardóttir skrifar
Skoðun Framtíðarsýn skóla og frístundastarfs í Lauganes- og Langholtshverfi Árelía Eydís Guðmundsdóttir skrifar
Skoðun Aðgengi og lífsgæði eldri borgara í stafrænni framtíð: Hvað getum við gert betur? Hildur María Friðriksdóttir skrifar
Innviðauppbygging og viðhald í Sveitarfélaginu Árborg Álfheiður Eymarsdóttir,Sveinn Ægir Birgisson Skoðun
Jólin og börnin okkar: Að leggja áherslu á samveru frekar en gjafir Valgerður Bára Bárðardóttir Skoðun