Skökk gang­stéttar­hella eyði­lagði líf Ragn­heiðar

Ragnheiður þjáist af mjög sjaldgæfu meini sem kallast craniocervical instability (CCI) á ensku, sem mætti útleggja á íslensku sem hálshryggjarstöðugleikaröskun, og hefur áhrif á getu hennar til að lifa eðlilegu lífi. Það einkennist af óstöðugleika á efstu hryggjarliðum, þar sem hryggurinn tengist höfuðkúpunni, og getur komið til vegna hálshnykks eða hnykks á höfuðið, eða í tilfelli Ragnheiðar, skakkrar gangstéttarhellu.

Fylgifiskar þessa meins eru margir og hver öðrum verri. Ærandi sársauki um allan líkamann, höfuðverkir, svimi, jafnvægisvandræði, sjóntruflanir, hjartsláttartruflanir, erfiðleikar við að draga andann og í ofanílag koma hugrænu einkennin.

Í alþjóðlega læknasamfélaginu eru ekki allir á eitt sammála um hvað það er sem hrjáir Ragnheiði og til eru læknar sem halda því fram að CCI sé ekki til. Það er enn margt á huldu um mögulegar taugafræðilegar afleiðingar hálshnykks og annarra höfuðhögga en einkenni Ragnheiðar er ekki hægt að skrifa upp á móðursýki.

Þetta mein hennar hefur verið greint og endurgreint ótal sinnum hjá Ragnheiði af útlenskum sérfræðingum en þær greiningar hafa verið hunsaðar trekk í trekk af sérfræðingunum á sjúkrahúsinu í Árósum.

Örlagaríkur dagur í maí

Ragnheiður ver meirihluta tímans síns uppi í rúmi á heimili sínu í Stauning á vestanverðu Jótlandi. Þar á hún heima ásamt dönskum eiginmanni sínum Niels Christian og tólf ára syni þeirra hjóna honum Tobias Óla. Þar starfaði hún áður sem kennari og kenndi náttúrufræði í símenntunarskóla í sveitinni. Það var einmitt á vegum vinnunar sem hún fór á fund í nágrannabæjarfélaginu Skjern þegar allt fór í handaskol.

Blaðamaður ræddi við hana yfir fjarskiptabúnað frá Íslandi og hún sagði frá þessum örlagaríka maídegi skömmu fyrir uppstigningardag.

Ragnheiður mætti vinnufélögum sínum á bílastæði við fundarstað og gekk að innganginum. Hún segist hafa verið utan við sig og í miðju spjalli þegar samstarfskona hennar hrópaði á hana til að vara hana við hellunni skökku. En hún varð hennar ekki vör í tæka tíð.

„Í því flýg ég yfir þessa gangstéttarhellu en ég lendi á fótunum. Ég lendi ekki í jörðinni en hef fengið hnykk á hálsinn og höfuðið á mér róterar í fallinu. Ég fæ hálshnykk,“ segir Ragnheiður.

Sársauki eins og gosbrunnur upp úr höfðinu

Hún segist hafa andað léttar þegar hún náði jafnvægi sínu á nýjan leik og hafði sloppið við að hafna með andlitið í malbikinu. Hún hafði einnig gengst undir aðgerð í hnénu skömmu síðar og taldi sig því heppna að hafa ekki hnjaskað það í fallinu. Hún fer á fundinn en áttar sig þá á því að það var svo sannarlega ekki allt með felldu.

„Ég fer á fundinn og ég finn að það er eitthvað að mér. Það byrjar verkur neðst í bakinu og hann fer upp alla hryggjarsúluna. Og það var eins og það kæmi gosbrunnur upp úr höfðinu á mér. Ég veit það í dag að þetta voru taugaverkir en ég vissi það ekki þá,“ segir Ragnheiður.

„Ég hef ekki verið eðlileg síðan“

Hún fer heim og kveðst ekki muna mikið eftir framhaldinu. Hún er veikburða og á erfitt með að liggja kyrr, hvað þá standa. Hana svimar og festir varla svefn þá nóttina. Þegar Ragnheiður vaknar daginn eftir er henni morgunljóst að eitthvað alvarlegt er að. Hún gerir tilraun til að fara í vinnuna en segir að strax klukkan hálf tíu að morgni til gefst hún upp og fer til læknis.

Kölluð móðursjúk og gefið verkjalyf

Ragnheiður fer til heimilislæknis síns daginn eftir sem vísar henni til taugalæknis. Taugalæknirinn vísar henni til Árósa en enginn finnur neitt áþreifanlegt að henni. Taugalæknirinn segir henni að einkenni hennar tengist ólíklega fallinu og að henni komi eflaust til með að batna með tímanum. Hún ráðleggur henni að taka nokkrar verkjastillandi. Ragnheiður segir að læknarnir hafi komið fram við sig eins og hún væri móðursjúk.

„Þeir segja að það sé ekkert að mér. Spyrja mig hvort ég hafi prufað að taka panódíl, segja að ég sé svolítið viðkvæm, það eru ekki allir með jafnháan sársaukaþröskuld. Ég verð bara verri og verri og verri og rúmu hálfu ári eftir að ég dett þá er ég búin að vera hjá fleiri taugalæknum, hryggjalæknum, gigtarlæknum og fleirum og það er ekkert að mér. En ég var í köku. Ég gat ekki gengið, ég var ofboðslega verkjuð, gat ekki legið, varla kyngt. Þeir settu þetta allt á angist og kvíða. Ég væri bara svolítið viðkvæm,“ segir Ragnheiður.

Í október sama árs fer hún til kírópraktor sem finnur að efsti hryggjarliður Ragnheiðar hafði „skotist til vinstri“ og að hann væri í raun fastur í keng undir höfuðkúpunni í henni. Það komi heim og saman við þau einkenni sem hún var þá að upplifa. Hún lætur myndirnar bandarískum taugalækni í té sem tekur undir með þeim danska og greinir hana með CCI.

Lætur ekki segja sér að hún sé klikkuð

En viðmót læknanna dönsku breytist ekkert og Ragnheiður upplifir sér ekki tekið alvarlega. Læknar og heilbrigðisstarfsmenn komi fram við hana eins og hún væri móðursjúk og fullyrða að hún sé með svokallað „funktionel lidelse.“ Það er að segja, það er ekkert að henni líkamlega heldur eru áverkar hennar og einkenni andlegs eðlis.

„Funktionel lidelse er þannig að ef það finnst ekki í einfaldri blóðprufu eða á einfaldri skönnun þá er þetta andlegt. Ég er andlega veik eftir kerfinu hérna,“ segir hún.

Ragnheiður segist finna fyrir miklum mun á viðleitni Íslendinga og Dana í viðtökum hennar á sjúkrahúsum og einkastofum um alla Danmörku.

„Þetta er búið að vera alveg hræðileg ganga í sex ár. Ég læt ekki segja mér að ég sé klikkuð því ég er ekki klikkuð. Kannski er ég frekur Íslendingur. Við erum svolítið öðruvísi en Danirnir að því leytinu að þetta reddast, maður finnur út úr þessu. Danirnir eru ekki þannig, þeir hlýða,“ segir hún.

Samfelltir sólarhringar af uppköstum

Hún ákvað að leita út fyrir landssteinana. Í miðjum kórónuveirufaraldrinum fékk hún sérstakt leyfi til að ferðast til Englands þar sem hún gekkst undir rannsóknir. Þær bentu til þess að heilinn í Ragnheiði væri hreinlega siginn niður um einhverja millimetra vegna óstöðugleika hryggjarsúlunnar. Hún lýsir því fyrir undirrituðum að hún hafi fengið köst þar sem hún ældi í samfellda sólarhringa og gat ekki haldið höfði.

„Mjög mikill svimi, allt snýst í hringi. Ég ældi frá fimmtudegi til laugardags. Ég gat ekki hreyft mig án þess að æla, ég get ekki staðið í lappirnar og höfuðið á mér hangir á vinstri öxlinni. Ég þarf að halda því uppi með höndunum.“ Svona lýsir Ragnheiður kasti sem hún lenti í árið 2022.

Í gegnum þetta allt er stöðug barátta við hið opinbera til að fá bótaskyldu hennar viðurkennda. Flakk hennar milli lækna, stofa og stofnanna jafnt innanlands sem utan höfðu keyrt reikninginn upp og hann er kominn upp í tugi milljóna króna. Hún segir bótakerfið þar utan ekki hafa sýnt sér neinn sveigjanleika. Bætur vegna veikinda hennar hafi runnið út eftir tuttugu vikur og félagsbæturnar tóku við.

„Eitt er að missa heilsuna. En svo lendir maður í kerfinu“

Ragnheiður segir fjölskyldu sína hafa hjálpað sér eins og hún getur en að allir séu þreyttir. Sonur hennar, Tobias, var fimm ára þegar allt breyttist en hann er tólf ára í dag.

„Maðurinn minn er búinn á því. Hann var búinn á því fyrir þrem árum. Ég veit eiginlega ekki hvernig hann fór að fyrstu þrjú árin. Pabbi minn og bróðir minn, þeir skiptust á að koma. Fyrstu þrjú árin voru þeir hérna í eitt og hálft ár að passa mig og reyna að hjálpa til og keyra mig til lækna,“ segir Ragnheiður.

Aðgerðin gæti hjálpað - eða gert illt verra

Í dag stendur Ragnheiður frammi fyrir örlagaþrunginni ákvörðun. Í kjölfar skoðunar hjá spænskum sérfræðingum var henni tjáð að hún væri kandídat í aðgerð sem gæti verið henni eitthvað bót meina en myndi þó í leiðinni fatla hana. Ekki nóg með það heldur kostar aðgerðin í þokkabót hátt í hálfa milljón evra og hvort tryggingarnar hennar borgi það er enn á borði lögmanna. Útgjöld hennar vegna læknisaðstoðar og -rannsókna eru í hátt í 2,5 milljónir króna það sem af er ári.

„Þá spengja þeir efstu hryggjarliðina við höfuðkúpuna. Það eru settar brautir og þú ert skrúfaður fastur efst. Það er til þess að halda höfuðkúpunni á réttum stað miðað við efsta liðinn. Þetta er stanslaust álag á heilastofninn,“ segir Ragnheiður en aðgerðin gæti haft talsvert alvarlegri afleiðingar í för með sér en stífan háls.

„Ég missi hreyfigetu í hálsinum. Maður veit ekkert fyrirfram hversu mikið maður getur hreyft sig þetta festir mann svolítið. Svo geta náttúrlega komið upp erfiðleikar eftir á. Það geta komið öðruvísi verkir og öðruvísi mænueinkenni. En flestir þeir sem fara í gegnum þetta eru að fá einhverja bót meina. Það væri bara gaman að geta setið í bíl í tuttugu mínútur án þess að verða veikur,“ segir hún.

Ragnheiður segist standa frammi fyrir erfiðri og dýrri ákvörðun. Með aðgerðinni á hún möguleika á því að endurheimta líf sitt að hluta til en stefna sér og fjölskyldu sinni í gjaldþrot, fallist tryggingafélagið ekki á að greiða fyrir hana. Það er þá líka að því gefnu að aðgerðin gangi eins og í sögu og að ástand hennar versni ekki í kjölfarið. Möguleiki sem er alls ekki úti úr kortinu.