Álit Einhverfupaunksins um ABA meðferð og kennslu á Íslandi Sigrún Ósk Stefánsdóttir skrifar 19. september 2024 13:30 Einhverfupaunkið er hópur fullorðinna einhverfra einstaklinga sem berjast gegn fordómum og óréttlæti í garð einhverfra. Einhverft fræðafólk, kenningar þeirra og rannsóknir hafa umbylt skilningi á einhverfu og opnað augu margra annarra rannsakenda fyrir einhverfu sjónarhorni og sjónarmiðum. Einhverfa er ekki röskun heldur hluti af eðlilegum mannlegum breytileika sem nefnist taugafjölbreytileiki (e. Neurodiversity). Margir úr gamla fræðasamfélaginu sýna þessari nýju þekkingu óásættanlega viðspyrnu. ABA er fremst í flokki „viðurkenndra“ aðferða til að breyta einstaklingum og samskiptamátum þess. Í því vísindaumhverfi sem við höfum byggt er hlutlægni talið gullstandard. Þá verður til bias fyrir aðferðum sem hægt er að bera við hlutlæga mælistiku, gefa gildi og tölur. Í því samhengi hefur hegðun þann kost umfram t.d. skynjun og tilfinningar, að það getur verið auðvelt að mæla hegðun, þú bara telur hversu oft ákveðin hegðun á sér stað hjá einstaklingi yfir eitthvað tímabil. Þetta gerir atferlismiðaðar aðferðir mjög heillandi fyrir nútímavísindi. Því hegðun hefur það fram yfir tilfinningar, hugsanir eða skynjun að rannsakandi þarf ekki að treysta huglægum vitnisburði viðfangs síns. Hegðun getur hinn hlutlausi rannsakandi fylgst með og mælt. Innra líf viðfangsefnisins er flóknara, því þar brestur hlutlægnin. Manneskja er nefnilega ekki hlutur. Rannsakandanum er einnig gefið túlkunarvald yfir hegðun viðfangefnisins, hann ákvarðar hvaða hegðun er eðlileg eða æskileg miðað við ytri aðstæður (sem hann stýrir oft). Flest sem stunda ABA á Íslandi í dag sverja af sér eldri og aggressívari aðferðir ABA og hafna því að í ABA felist ofbeldi og telja sér og öðrum trú um að um gagnreyndar aðferðir sé að ræða. Vandamálið við ABA er að það virkar, það virkar mjög vel til þess sem það er ætlað; að breyta hegðun sem er einmitt það hættulega þegar ABA er notað gegn einhverfum. ABA unnendur horfa algerlega framhjá „The Double Empathy Problem“, sem lýsir samskiptastíl og menningu einhverfra sem einfaldlega öðruvísi en ekkert verri. Þarna er að okkar viti einn helsti veikleiki atferlisfræði, því hegðun er ekki heldur hlutlaus, hún er tilkomin vegna innra lífs manneskjunnar sem hegðar sér. Hegðun er tjáning. Þegar atferlisfræðingar aftengja hegðun því samhengi hlutgera þeir manneskjuna sem þeir eru að reyna hjálpa. En þegar hjálpin berst með því að, án samhengis, breyta hegðun eða framkalla hegðun sem er ekki náttúruleg manneskjunni er beinlínis reynt að hlutgera hana. Það er ofbeldi. Þetta ferli, að fela sinn innri einstakling fyrir eitthvað “ásættanlegt” er það sem kallað er möskun. Þetta er líka það ferli sem á uppruna sinna í kenningum um bælingarmeðferðir (sem bannaðar voru með lögum á Íslandi árið 2023). Að kenna möskun með því að þjálfa einhverf börn í taugatýpískri hegðun er grafalvarlegt mál því möskun er hættuleg heilsu einhverfra. Það eykur líkur á þunglyndi, einangrun og sjálfsvígstíðni. (sjá Pearson & Rose 2021). Í dag eru þessar aðferðir kenndar sem einhliða góðar og vísindalegar á meðan ekki er hlustað á nýjar rannsóknir og reynsluheim einhverfra. Kennsla á ABA fer fram í HÍ og HR og er viðhaldið á námskeiðum eins og PEERS á Íslandi. Að okkar mati allt of mikil áhersla lögð á þessa nálgun meðal sálfræðinga á Íslandi (og í sálfræðideildum háskólanna), og allt of oft litið fram hjá því hvað býr að baki hegðunar sem talin er óæskileg þegar kemur m.a. að einhverfu. Fyrst og fremst þarf að endurskilgreina innan þessara kerfa hvað talin er óæskileg hegðun með því að hlusta á okkur sem erum einhverf og taka mark á okkur. Við erum með margar reynslusögur um hvernig ABA og PEERS gengu illa fyrir okkur á Íslandi og getum bent á yfir 60 rannsóknir þessu sjónarhorni til stuðnings. Það er gríðarlega mikilvægt að það fræðafólk sem þjónustar einhverfa átti sig á því óþolandi þekkingarlega ranglæti sem minnihlutahópar eins og einhverfir búa ennþá við og undir engum kringumstæðum getur það talist ásættanlegt að stunda að beita einhverfa því óréttlæti. Látum einhverf börn og ungmenni njóta vafans. Fræðum þau og önnur ungmenni um taugafjölbreytileika, the double empathy problem og ólíka samskiptahætti taugatýpískra og einhverfra. Sent inn fyrir hönd Einhverfupaunksins. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Einhverfa Mest lesið Kristrún, Þorgerður og Inga: Framtíð Íslands - Ykkar tími er komin! Gísli Hvanndal Jakobsson Skoðun Fyrstu jólin eftir ástvinamissi Anna Sigurðardóttir Skoðun Atvinnumál fatlaðra Ína Valsdóttir Skoðun „Þetta er ekki hægt, en það verður samt að gera þetta“ Arnar Þór Jónsson Skoðun Eldra fólk þarf Jóhann Pál sem félagsmálaráðherra – nema kannski þeir auðugustu Viðar Eggertsson Skoðun Mýtan um sæstreng! Andrés Pétursson Skoðun Milljónerí Hannes Örn Blandon Skoðun Hvað er borgaraleg pólitík? Guðjón Heiðar Pálsson Skoðun Bíp Bíp Bíp Ágúst Mogensen Skoðun Það er ekki nóg að vera klár stelpa/strákur/stálp Rakel Linda Kristjánsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Fyrstu jólin eftir ástvinamissi Anna Sigurðardóttir skrifar Skoðun Skyndihjálp: Lykillinn að öruggara samfélagi Hildur Vattnes Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Það er ekki nóg að vera klár stelpa/strákur/stálp Rakel Linda Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Kosningum lokið og hvað nú? Ólafur Ágúst Hraundal skrifar Skoðun „Þetta er ekki hægt, en það verður samt að gera þetta“ Arnar Þór Jónsson skrifar Skoðun Mýtan um sæstreng! Andrés Pétursson skrifar Skoðun Kvennaárið 2025 Drífa Snædal skrifar Skoðun Bíp Bíp Bíp Ágúst Mogensen skrifar Skoðun Samviskufrelsi heilbrigðisstarfsmanna ekki vandamál þegar kemur að dánaraðstoð Ingrid Kuhlman skrifar Skoðun Milljónerí Hannes Örn Blandon skrifar Skoðun Jólaskreytingafyllerí: Eru takmörk fyrir því hversu langt má ganga í jólaskreytingum? Hildur Ýr Viðarsdóttir skrifar Skoðun Hvað er borgaraleg pólitík? Guðjón Heiðar Pálsson skrifar Skoðun Ríkisstjórn verðmætasköpunar Sigríður Mogensen skrifar Skoðun Þorlákshöfn - byggð á tímamótum Anna Kristín Karlsdóttir skrifar Skoðun Hagsmunamál fyrirtækjanna í stjórnarsáttmála Ólafur Stephensen skrifar Skoðun Er lausnin í leikskólamálum að grafa undan atvinnuþátttöku og jafnrétti? Ástþór Jón Ragnheiðarson skrifar Skoðun Lýðræði hinna sterku Jón Páll Hreinsson skrifar Skoðun Bleikir hvolpar Darri Gunnarsson,Rósa Líf Darradóttir skrifar Skoðun Lifandi dauð! Kolbrún Halldórsdóttir skrifar Skoðun Það hafa allir sjötta skilningarvit Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Skoðun mín á alþingiskosningum 2024 Valgerður Bára Bárðardóttir skrifar Skoðun Kristrún, Þorgerður og Inga: Framtíð Íslands - Ykkar tími er komin! Gísli Hvanndal Jakobsson skrifar Skoðun Skautaíþróttir í Reykjavík í dauðafæri - kýlum á stækkun Skautahallarinnar Bjarni Helgason skrifar Skoðun Hlustið á fólkið í skólunum? Dóra Þorleifsdóttir skrifar Skoðun Mikilvægasta atkvæðið Kristbjörg Þórisdóttir skrifar Skoðun Nálgunarbann Fjölnir Sæmundsson,Sonja Ýr Þorbergsdóttir skrifar Skoðun Kosningasigur fyrir dýravernd Árni Stefán Árnason skrifar Skoðun Í morgun vöknuðum við á merkilegum tíma Silja Rún Friðriksdóttir skrifar Skoðun Hálft líf heimilislausra kvenna Kristín I. Pálsdóttir,Halldóra R. Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Snúum samfélagi af rangri leið Finnbjörn A. Hermansson skrifar Sjá meira
Einhverfupaunkið er hópur fullorðinna einhverfra einstaklinga sem berjast gegn fordómum og óréttlæti í garð einhverfra. Einhverft fræðafólk, kenningar þeirra og rannsóknir hafa umbylt skilningi á einhverfu og opnað augu margra annarra rannsakenda fyrir einhverfu sjónarhorni og sjónarmiðum. Einhverfa er ekki röskun heldur hluti af eðlilegum mannlegum breytileika sem nefnist taugafjölbreytileiki (e. Neurodiversity). Margir úr gamla fræðasamfélaginu sýna þessari nýju þekkingu óásættanlega viðspyrnu. ABA er fremst í flokki „viðurkenndra“ aðferða til að breyta einstaklingum og samskiptamátum þess. Í því vísindaumhverfi sem við höfum byggt er hlutlægni talið gullstandard. Þá verður til bias fyrir aðferðum sem hægt er að bera við hlutlæga mælistiku, gefa gildi og tölur. Í því samhengi hefur hegðun þann kost umfram t.d. skynjun og tilfinningar, að það getur verið auðvelt að mæla hegðun, þú bara telur hversu oft ákveðin hegðun á sér stað hjá einstaklingi yfir eitthvað tímabil. Þetta gerir atferlismiðaðar aðferðir mjög heillandi fyrir nútímavísindi. Því hegðun hefur það fram yfir tilfinningar, hugsanir eða skynjun að rannsakandi þarf ekki að treysta huglægum vitnisburði viðfangs síns. Hegðun getur hinn hlutlausi rannsakandi fylgst með og mælt. Innra líf viðfangsefnisins er flóknara, því þar brestur hlutlægnin. Manneskja er nefnilega ekki hlutur. Rannsakandanum er einnig gefið túlkunarvald yfir hegðun viðfangefnisins, hann ákvarðar hvaða hegðun er eðlileg eða æskileg miðað við ytri aðstæður (sem hann stýrir oft). Flest sem stunda ABA á Íslandi í dag sverja af sér eldri og aggressívari aðferðir ABA og hafna því að í ABA felist ofbeldi og telja sér og öðrum trú um að um gagnreyndar aðferðir sé að ræða. Vandamálið við ABA er að það virkar, það virkar mjög vel til þess sem það er ætlað; að breyta hegðun sem er einmitt það hættulega þegar ABA er notað gegn einhverfum. ABA unnendur horfa algerlega framhjá „The Double Empathy Problem“, sem lýsir samskiptastíl og menningu einhverfra sem einfaldlega öðruvísi en ekkert verri. Þarna er að okkar viti einn helsti veikleiki atferlisfræði, því hegðun er ekki heldur hlutlaus, hún er tilkomin vegna innra lífs manneskjunnar sem hegðar sér. Hegðun er tjáning. Þegar atferlisfræðingar aftengja hegðun því samhengi hlutgera þeir manneskjuna sem þeir eru að reyna hjálpa. En þegar hjálpin berst með því að, án samhengis, breyta hegðun eða framkalla hegðun sem er ekki náttúruleg manneskjunni er beinlínis reynt að hlutgera hana. Það er ofbeldi. Þetta ferli, að fela sinn innri einstakling fyrir eitthvað “ásættanlegt” er það sem kallað er möskun. Þetta er líka það ferli sem á uppruna sinna í kenningum um bælingarmeðferðir (sem bannaðar voru með lögum á Íslandi árið 2023). Að kenna möskun með því að þjálfa einhverf börn í taugatýpískri hegðun er grafalvarlegt mál því möskun er hættuleg heilsu einhverfra. Það eykur líkur á þunglyndi, einangrun og sjálfsvígstíðni. (sjá Pearson & Rose 2021). Í dag eru þessar aðferðir kenndar sem einhliða góðar og vísindalegar á meðan ekki er hlustað á nýjar rannsóknir og reynsluheim einhverfra. Kennsla á ABA fer fram í HÍ og HR og er viðhaldið á námskeiðum eins og PEERS á Íslandi. Að okkar mati allt of mikil áhersla lögð á þessa nálgun meðal sálfræðinga á Íslandi (og í sálfræðideildum háskólanna), og allt of oft litið fram hjá því hvað býr að baki hegðunar sem talin er óæskileg þegar kemur m.a. að einhverfu. Fyrst og fremst þarf að endurskilgreina innan þessara kerfa hvað talin er óæskileg hegðun með því að hlusta á okkur sem erum einhverf og taka mark á okkur. Við erum með margar reynslusögur um hvernig ABA og PEERS gengu illa fyrir okkur á Íslandi og getum bent á yfir 60 rannsóknir þessu sjónarhorni til stuðnings. Það er gríðarlega mikilvægt að það fræðafólk sem þjónustar einhverfa átti sig á því óþolandi þekkingarlega ranglæti sem minnihlutahópar eins og einhverfir búa ennþá við og undir engum kringumstæðum getur það talist ásættanlegt að stunda að beita einhverfa því óréttlæti. Látum einhverf börn og ungmenni njóta vafans. Fræðum þau og önnur ungmenni um taugafjölbreytileika, the double empathy problem og ólíka samskiptahætti taugatýpískra og einhverfra. Sent inn fyrir hönd Einhverfupaunksins.
Kristrún, Þorgerður og Inga: Framtíð Íslands - Ykkar tími er komin! Gísli Hvanndal Jakobsson Skoðun
Eldra fólk þarf Jóhann Pál sem félagsmálaráðherra – nema kannski þeir auðugustu Viðar Eggertsson Skoðun
Skoðun Samviskufrelsi heilbrigðisstarfsmanna ekki vandamál þegar kemur að dánaraðstoð Ingrid Kuhlman skrifar
Skoðun Jólaskreytingafyllerí: Eru takmörk fyrir því hversu langt má ganga í jólaskreytingum? Hildur Ýr Viðarsdóttir skrifar
Skoðun Er lausnin í leikskólamálum að grafa undan atvinnuþátttöku og jafnrétti? Ástþór Jón Ragnheiðarson skrifar
Skoðun Kristrún, Þorgerður og Inga: Framtíð Íslands - Ykkar tími er komin! Gísli Hvanndal Jakobsson skrifar
Skoðun Skautaíþróttir í Reykjavík í dauðafæri - kýlum á stækkun Skautahallarinnar Bjarni Helgason skrifar
Kristrún, Þorgerður og Inga: Framtíð Íslands - Ykkar tími er komin! Gísli Hvanndal Jakobsson Skoðun
Eldra fólk þarf Jóhann Pál sem félagsmálaráðherra – nema kannski þeir auðugustu Viðar Eggertsson Skoðun