Grátandi for­eldrar ein­hverfra ung­menna án úr­ræða

Starfsfólki var tilkynnt um uppsagnirnar í síðustu viku eftir að ljóst var að ekki fengist fjármagn til að halda starfseminni áfram. Janus endurhæfing sinnir geðendurhæfingu ungs fólks á aldrinum 18-30 ára en að sögn Kristínar Siggeirsdóttur, framkvæmdastjóra Janusar, eru engin önnur úrræði til á Íslandi, sem eru utan stofnana þar sem geðlæknir er í forsvari fyrir þverfaglega teymið undir sama þaki. Húsnæðið og umhverfið vinnur með endurhæfingaferli einstaklingsins. Ekkert úrræði sem munu taka á móti þessum viðkvæma og jaðarsetta hópi með sama hætti.

„Hér er þessi hópur, það er aspberger, það er einhverfa, það er einhverfa sem ekki hefur verið greind, og það er líka mikið þau sem eru trans, það eru allir minnimáttar, mikið konur og jafnvel karlmenn sem hafa orðið fyrir hrikalegu kynferðisofbeldi, það eru þeir sem ekki geta borið hönd yfir höfuð sér. Úrvinda foreldrar og aðstandendur, sem hafa verið að hringja í mig að fá hjartaáfall, að fá „burnout“, því það er enginn til að tala máli þeirra. Þetta er hópurinn sem er hér inni“ segir Kristín.

Alvarlegur niðurskurður í geðendurhæfingu ungs fólks

Hjá Janusi fer fram fjölþætt, læknisfræðileg, heildræn, þverfagleg starfs- og atvinnuendurhæfing. Markmið starfseminnar er að aðstoða fólk við að komast á vinnumarkaðinn og/eða í nám, fyrirbyggja varanlega örorku og bæta lífsgæði eins og segir á vefsíðu Janusar.

„Smám saman þarf að auka færnina, einstaklingur kemur inn og hefur kannski ekki áhuga á neinu. En hjá Janusi fær hann aukna færni út frá sínu áhugasviði sem reynt er að finna út úr í samvinnu við fagaðila. Þá fer hann að geta tekið þátt í námskeiðum og öðru hér inni. Og fær kannski áhuga aftur á lífinu. Og þá tekst okkur að sjá, á ýmsu hjá honum, að viðkomandi þarf að fara í einhverfugreiningu. Kannski er það rótin. Það er enginn staður sem gerir eitthvað svona. Ef það eru aðrar greiningar, geðlæknirinn er hér, sérfræðingar eru hér og aðrir, og um leið og kröfurnar eru meiri, þá hrynur viðkomandi kannski niður, aðeins bakslag, hann er hér, það er hægt að halda utan um hann. Þetta er hvergi annarsstaðar. Það verður allt að vera undir sama þaki“ bætir Kristín við. 

„Þá er hér er styrktarsjóður, hann er aðgreindur frá því sem við erum. Og allt sem fólkið gerir hér er selt á markaði og allt fer í að kaupa matarkort fyrir þau í Bónus. Þegar þau fá ekki fjárstuðning frá opinbera kerfinu hjálpar þetta eitthvað,“ segir Kristín - um okkur, setja inn.

Kristín segir starfsfólk Janusar þegar hafa fundað með skjólstæðingum sínum og upplýst þau um stöðuna. Þá standi til að halda fund með foreldrum sem og aðstandendum þeirra á morgun.

Hagur skjólstæðinga í fyrirrúmi

Í fréttatilkynningu sem birt var í fyrradag á vef Janusar endurhæfingar LAGA og á samfélagsmiðlum harmar stjórn Janusar endurhæfingar ákvörðun stjórnvalda. Þar segir einnig að það sé öllum ljóst að þörfin fyrir sérhæft úrræði, ætlað ungum fullorðnum, sé mikil enda um að ræða jaðarsettan og afar viðkvæman hóp sem sækir þjónustuna. 

Þá kemur þar einnig fram að skjólstæðingar séu hópur með fjölþættan, geðrænan vanda, taugaþroskaraskanir og oft með mikla áfallasögu og að Janus endurhæfing búi að 25 ára langri reynslu með úrræði sem virkar fyrir marga í þessum hópi. Hjá Janusi endurhæfingu starfar fjölbreyttur hópur sérfræðinga á hinum ýmsu sviðum, félagsráðgjafar, iðjuþjálfar, sálfræðingar, einhverfuráðgjafar og geðlæknir.

Hvað bíður þeirra einstaklinga sem missa þetta úrræði?

Að sögn Kristínar er ekkert annað úrræði sem tekur á sama hátt utan um hópinn  þar sem starfið er einstaklingsmiðað og geðlæknir starfar með skjólstæðingum að staðaldri.

„Úrræðið lokar þó svo að vísindin loki ekki því þau eru sjálfboðavinna. Það þarf að gera þetta strax, því þetta fólk, það er ekki í vandræðum með að fá vinnu. Það er bara boðið í það. Vandamálið er hópurinn“.

Kristín segir að Janus hafi starfað í nánu og góðu samstarfi meðal annars við heilsugæslustöðvar, Landsspítala, greiningarmiðstöð, Einhverfusamtökin og foreldra þessara einstaklinga. Þau sinni einstaklingum með fjölþættan vanda, ungmenni á einhverfurófi, fólk með taugaþroskaraskanir, kvíða og þunglyndi sem hafa ekki fengið lausn sinna mála innan heilbrigðiskerfisins.

Þá leggur Kristín áherslu á að hjá þeim sé unnið út frá vísindalegum, sannreyndum aðferðum, meðferð er einstaklingsmiðuð og vinnur markvisst með skjólstæðingum á þeirra forsendum til að verða virkir einstaklingar í samfélaginu í námi, starfi og daglegu lífi á læknisfræðilegum grundvelli.

Þá segir hún að halda þurfi utan um viðkvæman hóp skjólstæðinga þeirra og er það þeirra hagur sem öllu máli skiptir. Það er mikill vilji hjá starfsfólki að halda starfinu áfram en Kristín leggur áherslu á að engin svör séu á reiðum höndum um hvað taki við og að ekkert úrræði sé til á Íslandi sem sé einstaklingsmiðað fyrir þennan aldurshóp með fjölþættan vanda.

„Við vorum tilbúin að gefa Janus endurhæfingu til ríkisins, með öllu tilheyrandi, en það gekk ekki vegna skorts á rekstrarfjármagni til að reka úrræðið áfram í óbreyttri mynd fyrst um sinn, hópnum til handa“ segir Kristín.

Kristín leggur áherslu á að hér sé um að ræða einstaklinga með fjölþættan vanda sem þurfi á einstaklingsmiðaðri nálgun að halda sem ætti að vera bæði læknisfræðileg en líka starfstengd í víðri merkingu en ítrekar að þjónustan þurfi að miða út frá þörfum hvers og eins. Ekki séu allir skjólstæðingar Janusar í stakk búnir til þess að fara út á vinnumarkaðinn og því þurfi önnur úrræði að vera í boði líkt og Janus hefur boðið upp á. Þá leggur hún einnig ríka áherslu á mikilvægi þess að þessi þjónusta sé undir sama þaki og enn brýnna sé að starfandi geðlæknir sé á sama stað eins og verið hefur hjá Janusi endurhæfingu.

Í yfirlýsingu stjórnar Janusar segir að aðgerð ríkisstjórnarinnar í þessu máli gangi í berhöggi við stefnuyfirlýsingu hennar þar sem lögð var áhersla á að auka aðgengi að geðheilbrigðisþjónustu og mun þetta skerða endurhæfingargetu fyrir þennan jaðarsetta hóp og mun ómetanleg þekking og reynsla glatast í kjölfarið.

Hvar verður þjónusta við hæfi tryggð? 

Í kjölfar þess að Janus birti sína yfirlýsingu um að starfseminni yrði hætt birti heilbrigðisráðuneytið svar á vef Stjórnarráðsins þar sem fram kom að árið 2023 hafi verið gerður þríhliða samningur upp á 320 milljónir króna á milli VIRK, Sjúkratrygginga Íslands og Janusar endurhæfingar þar sem hluti SÍ var 25% eða um 80 milljónir á ársgrundvelli á móti 75% hlutar VIRK. Samningurinn var tilraunverkefni til tveggja ára.

Í yfirlýsingu heilbrigðisráðuneytisins segir að forsvarsmenn Janusar endurhæfingar meti það svo að endurhæfingin sem þau bjóði upp sé læknisfræðileg og telji að VIRK ætti ekki að koma að samningnum. Heilbrigðisráðuneytið segir að þetta sé einhliða mat af hálfu Janusar og stangist á við faglegt mat sérfræðinga um að endurhæfingin þurfi að vera bæði læknisfræðileg og starfstengd. 

Þá segir í lok yfirlýsingar heilbrigðisráðuneytisins að öll áhersla verði lögð á það af hálfu heilbrigðisráðuneytisins og VIRK að tryggja þeim einstaklingum sem þar hafa notið þjónustu endurhæfingu við hæfi.

Kristín segir skýri svör ekki hafa borist frá ráðuneytinu um hvað nákvæmlega muni taka við. Foreldrar þessara einstaklinga hafi miklar áhyggjur því engin lausn sé í sjónmáli. Hún ítrekar að það sé hagur skjólstæðinganna sem Janus ber fyrir brjósti í öllu þessu máli og segir það ekki skipta máli hvaðan fjármagnið komi heldur þurfi að tryggja að sértækt úrræði, þar sem allt er undir sama þaki, sem þjónar einstaklingum með fjölþættan vanda best, verði tilbúið til að taka á móti þeirra skjólstæðingum þegar Janus lokar. 

Kristín segir einnig að úrræðið sem Janus bjóði upp á sé geðendurhæfing sem falli undir heilbrigðisþjónustu en innan þess er einnig starfs- og atvinnuendurhæfing. Hún ítrekar að fyrir einstaklinga með fjölþættan vanda þurfi þetta að fara saman, undir sama þaki og undir handleiðslu sérfræðinga og geðlæknis. 

 Stjórn Einhverfusamtakanna í áfalli

Stefanía Marteinsdóttir, framkvæmdastjóri Einhverfusamtakanna, segir að stjórn, aðstandendur og meðlimir samtakanna séu í áfalli og að símtöl frá grátandi foreldrum hafi rignt inn frá því að börn þeirra báru þeim þær fréttir að Janus myndi loka eftir fund Janusar með skjólstæðingum sínum. Einhverfusamtökin taka ítrekað við fyrirspurnum frá örvæntingarfullum foreldrum ungmenna með fjölþættan vanda sem sjá fram á algjört úrræðaleysi.

Stefanía segir einnig að á Íslandi sé erfitt að komast að hjá geðlækni og því sé starf Janusar einstaklega mikilvægt, þjónustan einstaklingsmiðuð og leggur hún áherslu á að geðlæknir starfi undir sama þaki hjá Janusi, sem sé mikilvægt fyrir þennan hóp.

Þungar áhyggjur af stöðu einhverfra ungmenna

„Einhverfusamtökin lýsa yfir miklum áhyggjum vegna fyrirhugaðrar lokunar Janusar endurhæfingar þann 1. júní næstkomandi. Janus endurhæfing hefur veitt sérhæfða, einstaklingsmiðaða endurhæfingu fyrir ungt fólk með fjölþættan vanda, þar á meðal einhverfu, og hefur þannig stuðlað að betri lífsgæðum og þátttöku þeirra í samfélaginu“ áréttar Stefanía.

„Við fáum ítrekað fyrirspurnir frá foreldrum ungmenna með fjölþættan vanda sem eru afar uggandi yfir framtíð barna sinna. Þetta er oftast jarðarsettur hópur sem glímir við alvarlega félagslega einangrun og skortir viðeigandi stuðning“. segir Stefanía.

Ný skýrsla um geðheilbrigðisþjónustu fyrir einhverfa

„Hvert á ég að leita?” Geðheilbrigðisþjónusta fyrir einhverfa 18 ára og eldri er ný skýrsla sem kom út í nóvember síðastliðnum sem Stefanía vill leggja áherslu á í þessu samhengi.

Í kafla 3.1 segir m.a.: „Beiðnum þeirra, sem greindir eru með einhverfu, um geðheilbrigðisþjónustu er vísað frá á mörgum stöðum um landið og búa þau því við ójöfnuð þegar kemur að aðgengi að geðheilbrigðisþjónustu. […] Í skýrslunni segir einnig að þekkt sé að einhverfir séu níu sinnum líklegri til að deyja af völdum sjálfsvíga en aðrir.

Þá bendir Stefanía einnig á að þessi hópur sem Janus hefur þjónustað, sem eru meðal annars einhverf ungmenni á aldrinum 18-30 ára, séu mörg hver í viðkvæmri stöðu og falli milli stafs og bryggju í kerfinu. Mörg þeirra búi ein en fái enga félagslega þjónustu og komi alls staðar að lokuðum dyrum í heilbrigðiskerfinu því sértækum úrræðum er ábótavant. 

„Einhverfusamtökin skora á heilbrigðisráðuneytið að upplýsa foreldra barna, ungmenni sem eru þar í þjónustu og þau sem eru á biðlista til að komast að í endurhæfingu hjá Janus, hvar, hvenær og hvernig ríkisstjórnin hyggst tryggja þessum viðkvæma hópi nauðsynlega þjónustu. Nýtt úrræði þarf að vera tilbúið fyrir 1. júní 2025, vera einstaklingsmiðað og tryggja greiðan aðgang að geðlæknum, sálfræðingum, iðjuþjálfum og annarri sérfræðiaðstoð undir sama þaki, líkt og verið hefur hjá Janusi endurhæfingu. Þessi hópur þolir hvorki rót né frekari bið eftir úrræðum“.