Í felum í mörg ár

Systurnar Hulda Sif og Þórhildur Ásmundsdætur eru staddar í galleríinu Ramskram á Njálsgötu 49 þar sem sýning þeirrar fyrrnefndu, Jafnvel lognið er hvasst, stendur yfir. Það fer ekkert á milli mála að þær eru systur, svo sterkur svipur er með þeim. Það kemur líka í ljós að þær eru afar nánar og segjast hafa tengst enn sterkari böndum eftir að hafa unnið saman að ljósmyndaverkefni Huldu Sifjar.

Veðrið myndlíking

Á sýningunni sýnir Hulda Sif lokaverkefni sitt við ljósmyndadeild Listaháskólans í Haag í Hollandi og titillinn er lýsandi fyrir efnistökin því óútreiknanlegt veðrið á Íslandi er lýsandi fyrir manneskju með geðhvörf.

Allir Íslendingar kannast við þá tilfinningu að líta út um gluggann um morguninn, það er kannski óttalegur dumbungur og grátt yfir. Stundarkorni seinna brýst sólin fram úr skýjunum og léttir lundina. Seinna um daginn brestur ef til vill á með óvæntu hagléli og þá bölva flestir ofan í bringuna en svo er kannski allt orðið gott og gleymt um kvöldið og setið á svölunum yfir fallegu sólsetri.

Þeir sem hafa greinst með geðhvörf glíma við óvenjumiklar sveiflur í líðan og lífskrafti. Það er afar persónubundið hversu langar eða stuttar sveiflurnar eru og hversu kraftmiklar. Sveiflurnar geta staðið yfir í vikur og mánuði og geta haft truflandi áhrif á daglegt líf. En upplifun margra er einnig að sveiflan upp á við gefi þeim aukinn sköpunarkraft, þá flæða hugmyndirnar og lífskrafturinn er aukinn. Á meðan að í niðursveiflunni ríkir ládeyða og flatneskja.

„Verkið sem samanstendur af ljósmyndum, vídeóverki og bók fjallar um ferðalag systur minnar inn í móðurhlutverkið, ég nota náttúruna og veðurfarið sem myndlíkingu til að lýsa líðan hennar. Ég tók snemma þá ákvörðun að taka ekki myndir af henni skyldi hún veikjast, ég hafði ekki löngun til þess og fannst það ekki lýsandi. Frekar vildi ég reyna að endurspegla líðan hennar.

Hugmyndin kviknaði þar sem við sátum saman á svölunum heima hjá henni sumarið 2017. Þá sagði hún mér að hún vildi verða móðir. Ég spurði hana hvort hún væri alveg viss og hún sagði mér að hún og kærastinn hennar hefðu rætt þetta vel og vandlega og í samráði við geðlækninn hennar.“

Var í felum í mörg ár

Þórhildur segir að á þessum tíma hafi hún nýlega opnað á að ræða veikindi sín. Henni fannst mikilvægt að opna umræðuna um geðsjúkdóma og móðurhlutverkið.

„Ég var í mörg ár í felum með sjúkdóminn og það máttu fáir vita hvað ég var að ganga í gegnum. Aðeins þeir allra nánustu en þegar ég loksins opnaði á þetta þá fann ég fljótt að ég vildi hafa eitthvert hlutverk í að opna þessa umræðu. Það var ákveðið frelsi fyrir mig að opna á þetta, ég fór sjálf að finna fyrir meiri bata. Ég treysti systur minni vel til þess að fara vel með þetta.“

Þórhildur var greind með geðhvörf um átján ára aldur. Það sé lífseig mýta að unglingsárunum eigi að fylgja miklar sveiflur og vanlíðan, þannig fóru geðhvörfin leynt til að byrja með. „Áður var ég greind með mígreni, þá kvíða og þunglyndi. Þó að ég hefði farið í geðrof áður, þá var það ekki sett í samhengi strax, og voru geðhvörfin ekki greind almennilega fyrr en um átján ára aldur og þá fór ég á lyf sem beindust að þeim.

Fordómar og lítil þekking

Ég hef upplifað fordóma gagnvart fólki með geðhvörf og oft orðið vitni að því að fólk talar um sjúkdóminn eins og fólk þurfi að vera í spennitreyju. Að það geti ekki verið eins og annað fólk,“ segir Þórhildur og á við hversdaginn, að stunda vinnu og eiga fjölskyldu. Eiga eðlilegt líf.

„Fólk hefur annaðhvort hugmyndir sínar um sjúkdóminn úr skáldskap eða fræðiritum. En það er ekki lýsandi, geðhvörf eru svo einstaklingsbundin og þó að viss einkenni séu til staðar er hver og einn að glíma við sitt.“

„Ég er ekki viss um að við hefðum getað gert þetta ef við værum ekki nánar,“ segir Hulda Sif. Það þurfi traust, og mikið innsæi í hugsanir og líðan til að ganga inn í líf annarrar manneskju með þessum hætti. „Ég þekki hana auðvitað mjög vel. Og svo vel að ég sé það stundum á undan henni hvað er að fara að gerast. Á meðan ég var að vinna verkefnið bjó ég í Hollandi en kom reglulega til landsins. Við vorum í góðu síma- og tölvusambandi og stundum gat ég meira að segja lesið í það hvernig hún skrifaði til mín á Facebook að hún væri á uppleið. Svo nokkrum dögum seinna þegar hún segir mér, já, ég held ég sé bara að fara upp, þá kemur það mér ekki á óvart,“ segir Hulda Sif og Þórhildur kinkar kolli.

„Já, það er rétt. Traustið er líka mikilvægt,“ segir Þórhildur.

Finnur sterka tengingu

„Eftir að ég ákvað að nota veður sem myndlíkingu þá fannst mér allt opnast, það var frelsi fólgið í því að finna þessa leið. Það er svo þvingandi að vinna með geðhvörf og þær þungu staðalmyndir sem fylgja. Að vinna með náttúr­una fannst mér eðlilegra. Mynd af manneskju í geðrofi sýnir ekki hugarheim manneskjunnar. En það er það sem ég er að reyna að fanga,“ segir Hulda Sif.

Finnur þú tengingu við myndirnar, Þórhildur?

„Já, ég finn mjög sterka tengingu. Á bak við myndirnar eru líka samtöl milli mín og systur minnar. Ég fæ til dæmis ískaldan hroll þegar ég stend frammi fyrir þessari mynd,“ segir Þórhildur og bendir á mynd sem sýnir drungalegt vetrarveður, hreyting og fjúk sem blindar sýn. „Myndin er svo óskaplega falleg en vekur samt hroll. Þetta speglar vel líðan mína í lægð.“

Aðrar myndir sýna óróleika. „Á leiðinni upp verð ég óróleg og byrja að ókyrrast. Ein myndanna er út frá sögu sem ég sagði Huldu, ég gekk í hringi. Var að leita að einhverju og gekk í hringi í nærri því klukkutíma. Það er það sem gerist, það verður truflun. En ég verð líka skapandi, ég hef gert margt gott í maníu, finnst mér að minnsta kosti,“ segir Þórhildur og hlær. „En þegar ég er í lægð þá gerist ekkert. Það er eins og drungalegt veður sem ég þarf að bíða af mér.“

Persónulegt og krefjandi

Hulda Sif segir ferlið hafa verið krefjandi fyrir þær systur. Hún hafi gert ráð fyrir möguleikanum á því að Þórhildur myndi hætta við í miðju ferli. „Þetta er bara svo ofsalega persónulegt, dóttir hennar fæddist tveimur dögum eftir að ég varði lokaverkefnið í Hollandi. Þetta er verkefni sem er lifandi, það er bókstaklega meðganga og fæðing. Ég fann líka til ábyrgðar, fólk veit minna um geðsjúkdóma en maður heldur þó að umræðan hafi opnast. Ég veit þetta frá fyrstu hendi enda er pabbi okkar líka með geðhvörf. Hann var greindur þegar ég var fimmtán ára gömul og fyrir mér er þetta allt saman bara borðleggjandi. Að lifa með geðhvörfum og vera manneskja. En þannig er það ekki fyrir mörgum og því fannst mér áríðandi að klára verkefnið,“ segir Hulda Sif.

„Áður en við byrjuðum hugsaði ég með mér að kannski kæmist ég ekki í gegnum þetta verkefni. En svo fann ég sterkt að ég vildi hafa hlutverk, vera hvatning. Því það er ótrúlega mikið af fólki sem trúir því ekki að fólk eins og ég geti átt eðlilegt líf. Eða verið góð móðir,“ segir Þórhildur.

Hulda Sif tekur undir þetta. „Á útskriftarsýningunni úti í Hollandi kom ung stúlka sem er í námi í sama skóla og ég. Hún hreinlega brast í grát og það kom í ljós að hún er sjálf með geðhvörf og hélt að þetta væri bara útilokað dæmi. En þetta er hægt.“

Fráhvörfin langverst

„Ef maður fylgir ráðum lækna þá er það hægt,“ segir Þórhildur. „Ég er hjá góðum lækni sem hefur stutt við mig í ferlinu. Ég þurfti að fara í gegnum meðgönguna án lyfja og það krafðist mikils undirbúnigs. Fyrst þurfti ég að hitta kvensjúkdómalækni til undirbúnings, þá þurfti ég að trappa mig niður af lyfjunum og það tók um þrjá mánuði. Fráhvörfin voru erfið og það langversta í þessu ferli öllu saman. Þegar ég var loks komin í gegnum fráhvörfin ákvað ég að gefa þessu þrjá mánuði, ef ég yrði ekki ólétt innan þess tíma myndi ég hætta við. En svo gerðist það að ég varð ólétt strax á fyrsta mánuðinum og þá hugsaði ég bara með tilhlökkun til meðgöngunnar. Ég væri bara til í þetta.“

Þórhildur fékk afar góðar ráðleggingar frá lækninum. Hún skyldi haga lífi sínu eins og allir dagar væru miðvikudagar. Rólegir, tíðindalausir. Hún skyldi gæta þess að borða vel, hreyfa sig og huga vel að sjálfri sér. „Ég var í bómull, ég fór í sund á hverjum degi. Ég tók þetta alvarlega og allir dagar urðu miðlungs miðvikudagar og það er í raun bara mín mantra,“ segir Þórhildur.

Meðgangan gekk mjög vel. Þórhildur fékk nokkrar vægar sveiflur en segist hafa fundið fyrir vernd.

Aukavernd á meðgöngu

„Það var eins og líkaminn veitti mér aukavernd á meðgöngunni og ég fékk litlar sveiflur. Ég varð örlítið manísk á einhverjum tímapunkti en það gekk til baka og við lok meðgöngunnar vorum við fjölskyldan svo innilega glöð yfir velgengninni,“ segir Þórhildur.

Þórhildur eignaðist heilbrigða stúlku. Nýbakaðar mæður eiga á hættu að glíma við fæðingarþunglyndi og þær sem eru með undirliggjandi geðsjúkdóma eru í meiri hættu en aðrar. Þórhildur átti að byrja strax á lithium eftir fæðingu til að koma í veg fyrir slíka lægð. En því miður þá fékk hún væga meðgöngueitrun og mátti ekki byrja á lyfinu í nokkrar vikur. Lægðin kom og Þórhildur var lögð inn á geðdeild í úrræði fyrir mæður með ung börn.

„Fæðingin var löng og ég var svefnlaus í nokkra daga og fékk vott af meðgöngueitrun. Fyrstu vikurnar eftir fæðingu dóttur minnar voru erfiðar því ég veiktist með dóttur mína nýfædda og fór í djúpa lægð. En sem betur fer er nú fín aðstaða fyrir mæður í þessari stöðu á geðsviði Landspítalans sem gerði það að verkum að ég missti ekki af því að tengjast dóttur minni á þessum tíma. Ég og maðurinn minn fengum herbergi þar sem við gátum verið saman í rúman mánuð með dóttur okkar, það var mér dýrmætt og okkur öllum. Um tíma var ég svo lasin að ég gat ekki haldið á henni. En þarna fær maður hjálp,“ segir Þórhildur frá.

Hlakkaði til að byrja á lyfjum

„Þarna varð hún einfaldlega óheppin, að hafa ekki getað byrjað strax á lyfjunum vegna hás blóðþrýstings. En hún fékk góða hjálp og þetta endaði vel,“ segir Hulda Sif.

„Ég horfi samt ekki til baka til þessa tíma og einblíni á erfiðleikana eftir fæðinguna. Ég er stolt og lærði mikið af þessu öllu saman, ég er einfaldlega þakklát fyrir að meðgangan hafi gengið vel og ég hafi fengið þá hjálp sem ég þurfti. Það er mikilvægt fyrir mig að ræða þetta. Þegar rætt er opinskátt um þessi mál þá kemur svo margt í ljós sem gagnast öðrum í sömu stöðu. Margir halda til dæmis að flestir séu á móti því að taka lyf og ósáttir við það. En eftir að hafa verið lyfjalaus í lægð þá hlakkaði ég mikið til að byrja aftur á lyfjunum. Það er feluleikur hjá mörgum að vera móðir með geðsjúkdóm og ætti alls ekki að vera það.“