„Heyri allt í einu hversu steikt þetta er orðið“ þegar hún út­skýrir veikindin fyrir vinum

Gestir og gangandi í miðborginni hafa í apríl getað litið inn um sýningarglugga Hafnar.hauss við Hafnarstræti 17 og séð innsetningarverkið „Það er gluggaverkur í dag“(„Window pain management“ á ensku).

Verkið veitir innsýn inn í hversdagsleika langveikra og samanstendur af ljóði, leirmunum og skúlptúrum sem unnir voru úr lyfjaumbúðum Ingiríðar Halldórsdóttur, listakonunar, í gegnum veikindaferli hennar. Vísir heyrði hljóðið í Ingiríði og ræddi við hana um listina, veikindin og Lyfveru.

Glíman við heilbrigiðskerfið oft erfiðari en veikindin

Ingiríður er með Ehlers-Danlos-heilkenni sem einkennist af of miklum liðleika í líkamanum og teygjanlegum bandvef. Þar að auki glímir hún við sjálfsofnæmi, króníska verki og miðtaugakerfisraskanir.

„Ég byrja að fá og er greind með rosalega slæma vefjagigt sautján ára. Síðan hætti ég í Háskólanum 2018 og fór í endurhæfingu. Á tímabili fékk ég nýja sjúkdómsgreining á ársfresti eða sex mánaða fresti þangað til að fyrir tveimur árum fer að hægja á þessu. Þá hætti ég að versna og fer að geta unnið á þessu,“ segir hún.

„Ég er mjög greind kona,“ segir Ingiríður og hlær. „Ég tek húmorinn mikið með mér af því ég þarf að díla við svo alvarlega hluti. Ég get ekki tekið hlutunum og alvarlega.“

Ingiríður fór á örorku 2023 en hún segir að það hafi kostað miklu vinnu og átak að díla við bæði heilbrigðiskerfið og félagslega kerfið. 

„Það er alveg vinna út af fyrir sig og hefur oft verið mér mun trámatískara en sjálf veikindin. Sem er svo mikil steypa. Síðan færi ég mig yfir í listina og hef verið dálítið að blómstra þar. Það hefur verið góð útrás,“ segir Ingiríður. Hún hafi mikið notað eftirfarandi frasa:

Going through all this shit can at least be a fertilizer for something good.

„Þetta er allt í upplifuninni af líkamanum og sjálfsofnæminu. Þetta er innri barátta í bókstaflegri merkingu,“ segir hún.

Gluggaverkurinn birtist henni í bílnum

„Ég er búin að ganga um með Lyfveru-verkefnið dálítið lengi, frá því 2019 þegar ég byrja að verða meira veik,“ segir Ingiríður um Lyfveru.

Eftir að Ingiríður byrjaði að skapa list í Hafnar.haus 2023 og fór að umgangast meira af skapandi listafólk fór verkefnið að taka á sig skýrari mynd, hún gat mátað það við fleiri miðla og unnið betur úr því.

Hafnar.haus fékk síðan styrk frá Borgarsjóði til að útrétta glugga á byggingunni svo hægt væri að sýna borgarbúum hvað væri um að vera í byggingunni. Ingiríður hafði aðstoðað listamenn við praktísk atriði í uppsetningum síðustu mánuði og bauðst þá að fá gluggann í mánuð til að sýna list sína.

„Ég vissi ekkert hvað ég ætlaði að gera þegar ég sagði já. Ég var að keyra heim einn daginn og þá kom til mín þessi titill, „Window pain management“ og þá fór boltinn að rúlla,“ segir Ingiríður. 

Nafnið er leikur á orðin „window pain“ sem þýðir gluggaverkur og „windowpane“ sem þýðir gluggarúða.

„Með verkinu vona ég að sýna fleiri hliðarnar af því að þurfa að taka lyf. Eins og við þekkjum þá koma lyfin með löngum viðvörunarfylgiseðlum um margskonar aukaverkanir, sem er mikilvægt að skoða. En það er líka margt jákvætt og fallegt sem getur fylgt þeim,“ segir hún.

„Mér persónulega þykir mjög vænt um lyfin mín, það er oft sjokkerandi fyrir fólk að heyra að ég taki sautján töflur eða meira á dag. En þessi kokteill gerir mér kleift að takast á við lífið mitt og hafa meira svigrúm jafnvel þótt að líkaminn minn sé að berjast á móti sjálfum sér,“ segir hún.

Hulinn heimur langveikra

Verkefnið hafi síðan haldið áfram að vaxa og endaði í þessum gluggaverk þar sem húmor og erfiðleikar mætast. Undir listamannsnafninu Lyfveru fjallar Ingiríður um það sem hún kallar „veikindaheiminn“ (e. sick world) þ.e. heim hins langveika.

„Þetta er rosalega stór heimur sem er hulinn mörgum. Það er sérstakt líka að vera að díla við líkama og taugakerfi eins og mitt. En mér finnst það rosalega heilandi fyrir heilsuna að geta tekið góðu partana út úr þessu,“ segir hún.

Ingiríður notar mikið lyfjaumbúðir sem hún umbreytir fyrir verkin og tekur hugtök úr veikindunum sem hún leikur sér við að snúa á haus.

„Þegar ég er andvaka þá bý ég til ,why-am-I-not-sleeping pills.' Ég er ekki bara að taka lyfin heldur bý þau til út frá einhverju innra með mér. Ég á það til að snúa hlutum upp og niður og breyta þannig merkingu þeirra,“ segir hún.

Meðal þess sem hún hefur leikið sér með eru aukaverkanir lyfja og verkanir. „Ég hef verið með verkjavandamál en núna er ég með listaverkjalausnir,“ segir hún.

„Það er svo mikið sjokk þegar maður missir heilsuna svona. Þetta er búið að gerast bæði hratt og hægt hjá mér. Maður lendir á veggjum sem maður er ekki búinn að átta sig á, allt í einu eru komin einhver ný einkenni eða maður er búinn að missa einhverja hæfni sem maður hafði áður. Þá er gott að finna sig aftur í hlutunum

„Að umbreyta og gera aukaverkanirnar jákvæðar. Þetta er ekki bara eitthvað sem er að gerast við mann heldur eitthvað sem maður er að gera við heiminn,“ segir hún.

Auðveldara að útskýra veikindin með húmor

„Það er léttara fyrir mig að útskýra heiminn minn í gegnum myndlíkingar og mynda þessar tengingar við aðra. Þannig er hægt að túlka heiminn minn á meltanlegan hátt, gefur fólki tækifæri að tengja við listina og mig og gefur leyfi til að hlæja og spyrja,“ segir hún.

„Þetta er dálítið óskiljanlegt og margt sem heilbrigðiskerfið hefur ekki skilning á af því við vitum ekki nógu mikið um taugakerfið.“

Hún hefur gaman af því að leika sér með hversdagsleika, tengja hann inn í óhefðbundinn hefðbundleika og skoða hvernig eitthvað katastrófískt venst og verður venjulegt.

„Oft er ég að útskýra veikindin fyrir vinum mínum og allt í einu heyri ég hversu steikt þetta er orðið: ,Jájá, ég fæ stafrænt flog og hætti að anda í smá stund en ég get allaveg skrifað ljóð í því.' Þetta er ógeðsleg steikt en maður fattar það ekki þegar maður lifir því,“ segir Ingiríður.

„Að vera langveik er aðalvinnan mín en maður myndi ekkert velja það sjálfur þannig hvernig get ég gert þetta skemmtilegt fyrir mig. Stundum er ég mjög mikið að flissa að sjálfri mér,“ segir Ingiríður.

„Ég er prakkari inn við beinið og brandarakerling. Húmor er svo sterkt tól í veikindum og lífinu mínu. Í listinni er ég oft að leika mér að þessu öllu. Taka eitthvað sem er erfitt og gera það fallegt þannig fólk vilji horfa á það en ekki hafa það í felum,“ segir Ingiríður.

Rignir köttum og pillum í haust

Gluggaverkurinn klárast á morgun á síðasta degi aprílmánaðar en setur annað verk Lyfveru upp í haust.  

„Ég verp með annað verk á Hamraborgarfestival sem mun heita „Það rignir eins og hellt sé úr lyfjaglasi“ eða „It's Raining cats and drugs“. Það verður stórt innsetningarverk búið til úr lyfjaumbúðum sem verður mjög skemmtileg áskorun,“ segir Ingiríður.

Auk þess mun Ingiríður vinna áfram að lyfjaglasamottum sem hafa notið vinsælda á listamörkuðum og ljóðum sem hún semur í flogaköstum.

„Af því ég fæ stafræn flog þá hef ég nokkrum sinnum náð að stoppa prógrammið í heilanum með því að vera yrkja mig út úr því. Það er steikt upplifun en gott að geta notað listina fyrir heilsuna,“ segir hún.