Hleypur fyrir einstaka litla vinkonu: „Ég dáist að þessari fjölskyldu“

Ástæðan fyrir söfnuninni er að hann þekkir foreldra langveikrar stúlku sem nýlega varð hluti af Einstökum börnum. Sól litla fæddist með Rubinstein Taybi heilkenni, sem talið er að leggist á eitt af hverjum hundrað þúsund börnum.

Hægt er að heita á Bjart og styrkja við söfnunina í gegnum vef Einstakra barna.

Aðeins einn stendur eftir sem sigurvegari

„Hlaupið heitir bakgarður Náttúruhlaupa og er haldið af Náttúruhlaupum sem er hlaupaklúbbur á Ísland. Þetta virkar þannig að þú hleypur 4,11 mílur á innan við klukkutíma, sem eru rétt rúmlega 6,7 kílómetrar. Það er alltaf ræstur nýr hringur á heila tímanum og þetta byrjar níu í fyrramálið.“

Þetta er endurtekið á klukkutíma fresti þar til aðeins einn hlaupari er eftir í brautinni og klárar síðasta hringinn einn. Um tvö hundruð hlauparar eru skráðir til leiks og stefnir fólk að hlaupa allt frá einum hring upp í tugi umferða.

„Fólk hleypur þetta á sínum hraða og þetta er ekki keppni í því hver er fljótastur að hlaupa 6,7 kílómetra,“ útskýrir Bjartur. Því hraðar sem hlauparar klára hvern hring, því lengri hvíld fá þeir áður en ræst er af stað í þann næsta.

„Aðal markmiðið mitt er bara að hlaupa og gera þetta eins lengi og ég get.“

Vildi láta gott af sér leiða

Bjartur stefnir á að ná 80 kílómetrum í keppninni sem eru rúmir 12 hringir en vonast til þess að ná að klára fleiri. Lengsta hlaup sem hann hefur farið á einum degi er 50 kílómetra ultra keppni á Austurlandi.

„Eftir að ég ákvað að taka þátt í þessu hlaupi og gera eitthvað svona rugl, ákvað ég að láta gott af mér leiða í leiðinni. Vinir mínir, Doddi og Irena eignuðust stúlku með ótrúlega sjaldgæft heilkenni og kom það í ljós eftir að hún fæddist,“ segir Bjartur um ástæðu þess að hann safnar fyrir Einstök börn.

Þórsteinn Sigurðsson og Irena Sveinsdóttir eignuðust sitt fyrsta barn í sumar og var hún nýlega að komast að hjá Einstökum börnum. Foreldrarnir segja að það muni breyta miklu fyrir þau að fá þann stuðning.

„Þau hafa verið mikið á sjúkrahúsi og það er ótrúlega erfitt að ganga í gegnum þetta.“

Margra mánaða óvissa

Bjartur þekkir sjálfur líka persónulega hversu erfitt það getur verið fyrir fjölskyldur að vera með veikt barn á sjúkrahúsi.

„Litli bróðir minn fékk kíghósta þegar hann var nýfæddur. Öll börn eru bólusett fyrir því en hann var ekki búinn að fá bólusetninguna af því að hann var það lítill. Það voru rosalega háar líkur á að hann myndi ekki lifa af. Foreldrar mínir voru á sjúkrahúsinu hjá honum í meira en þrjá eða fjóra mánuði og það var óvissa hvort hann myndi lifa af.“

Hann segist hafa fylgst með Þórsteini og Irenu frá því að stúlkan kom í heiminn og segir að hugarfar þeirra sé algjörlega magnað.

„Þau eru búin að sækja sér aðstoð og fræðslu og eru að gera þetta á svo ótrúlega heilbrigðan máta. Þau eru að takast á við þetta eins og hetjur og eru svo hamingjusöm fjölskylda.“

Innblástur frá fjölskyldunni

Eftir að Þórsteinn sagði frá því á Instagram að Sól hefði verið samþykkt inn í Einstök börn, hafði Bjartur samband og spurði hvort hann ætti ekki að safna fyrir félagið í nafni hennar.

„Þetta félag er eina félagið á landinu sem tekur að sér svona börn eins og Sól.“

Bjartur byrjaði að stunda útihlaup fyrir um tveimur árum síðan en hefur alltaf verið virkur í íþróttum og stundað undanfarið Crossfit í Worldfit. Hann hefur þó ekki farið í svona stórt verkefni eins og hlaupið á morgun.

„Þau eru bara svo mikill innblástur þessi fjölskylda. Ég dáist svo að þeim og þau eru að takast á við þetta með svo stórkostlegu hugarfari.“

Hugarfarið mikilvægt

Bjartur og aðrir hlauparar fara af stað klukkan níu í dag, laugardag, og fer hlaupið fram í Heiðmörk.

„Hlauparar geta leitað inn í tjald á milli hringja og svo í lokin þegar það eru færri eftir þá fáum við að komast inn í hús á svæðinu. Þá mega hlauparar líka vera með aðstoðarmann með sér á staðnum.“

Yngri bróðir Bjarts hefur tekið að sér það hlutverk að aðstoða hann en vegna fjöldatakmarkana þá getur hann ekki verið á staðnum frá byrjun. Eftir klukkan 18, þegar hlauparar hafa farið níu hringi, geta aðstoðarmenn mætt á staðinn og hvatt hlauparann sinn áfram og aðstoðað á milli hringja.

„Þetta er keppni í því hver getur hlaupið þetta sem lengst. Þetta snýst mjög mikið um hausinn.“

Bara einn hringur í einu

Heildarvegalengd hlaupara sem klárar 24 hringi á fyrstu 24 klukkutímunum er til dæmis hundrað mílur eða 160,8 kílómetrar. Einhverjir hlauparar munu hlaupa fram á nótt og jafnvel áfram á sunnudag en það verður að koma í ljós hvort einhver hlaupi lengur en það. Hlauparar fá skráða á sig fjölda hringja sem þeir ljúka en aðeins einn stendur uppi sem sigurvegari.

„Ég stefni á að hlaupa þetta nokkuð rólega, kannski á fjörutíu mínútum og þá hef ég tíma á milli. Ég er að taka með mér þrjú pör af skóm, fatnað til þess að geta skipt á milli og fleira. Þetta tekur langan tíma og það er bara fyrir hvern og einn að meta hvernig hann vill gera þetta, því sumum finnst vont að stoppa of lengi og safna sýru í lappirnar og þurfa svo að fara aftur af stað.“

Bjartur segir að hann sé ekki atvinnuíþróttamaður þó að hann æfi mikið. Hann hefur fengið góð ráð frá íþróttafólki í kringum sig og æfingarfélögum. Meðal annars var honum ráðlagt að hugsa bara um einn hring í einu.

Alvöru áhrifavaldur

Þórsteinn pabbi Sólar segir að þessi söfnun sýni hversu mikið einstaklingar geta látið gott af sér leiða.

„Bjartur er hin fullkomna fyrirmynd. Hann er í raun það sem áhrifavaldur ætti að vera. Margir áhrifavaldar nýta sér frægðina til þess að fá frítt parket. En gleyma að þeir geta náð til svo margra og haft áhrif á góð málefni,“ 

segir Þórsteinn um hlaupið og söfnunina.

„Þetta er alveg frábært. Sérstaklega í ljósi aðstæðnanna hjá Einstökum börnum. Reykjavíkurmaraþonið fer ekki fram og það er svona þeirra helsta fjáröflun þar sem Einstök börn fá ekki opinbera styrki. Þau eru því mikið að reiða sig á einstaklingsframtakið.“

„Þetta eru einu samtökin sem halda utan um fjölskyldur eins og okkar. Því finnst okkur þetta mjög fallega gert hjá honum og góð leið til að vekja athygli á þessum málstað sem Einstök börn samtökin standa fyrir. “

Gríðarlega mikilvægur stuðningur

Sól var nýlega tekin inn í Einstök börn og segir Þórsteinn að þetta muni breyta miklu fyrir fjölskylduna.

„Þau munu hjálpa okkur að berjast fyrir réttindum okkar sem er oft á tíðum gríðarlega flókið ferli. Þegar maður er með barn sem er fatlað eða veikt þá er oft erfitt að fara að grúska í svona réttindamálum. Þetta eru ákveðin völundargöng sem Einstök börn þekkja vel. Það er svo gríðarlega mikilvægt að hafa einhvern sem styður við hann.“

Þórsteinn segir að þau geri líka ráð fyrir að nýta sér ráðstefnustyrkina sem foreldrum standa til boða.

„Þá getum við farið erlendis þegar það eru haldnar ráðstefnur og þannig náð að kynnast hennar heilkenni betur.“

Þau vilja vita sem mest um hennar sjúkdóm til að hann nái sem minnst að koma þeim á óvart.

„Þekking er nefnilega besti vinur mannsins. Svo eru Einstök börn líka með gagnabanka um einkenni barnanna sem eru þar. Það er eitt barn fyrir í samtökunum með Rubinstein Taybi og þau munu vonandi koma okkur í samband við þá fjölskyldu.“

Fullkomin með tíu fingur og tíu tær

Þórsteinn segir að innan Einstakra barna séu líka pabbahópar, sálfræðiþjónusta og margt fleira.

„Það er gríðarlega mikið sem svona samtök gera fyrir fólk í okkar stöðu.“

Sól fæddist 3. júní á þessu ári eftir fulla meðgöngu á Landspítalanum við Hringbraut.

„Fyrst á að líta virtist hún vera heilbrigð. Hún var fullkomin, með tíu fingur og tíu tær. Hún var fallegt og friðsælt ungbarn.“

Þegar þau lágu inni á sængurlegudeildinni var þeim sagt það þyrfti að kalla eftir sérfræðingi og í kjölfarið kom doktor í klínískri erfðafræði að skoða litlu stúlkuna þeirra.

„Það voru einhver merki um að ekki væri allt með feldu, eitthvað sem við tókum ekki eftir sem foreldrar. Erfðalæknirinn skoðar hana og tjáir okkur svo að líklega sé um heilkenni að ræða.“

Sól var með örlítið breiðari stóru tær og þumalfingur en önnur börn. Hún fæddist með örlítið styttri útlimi og opið á höfuðkúpunni stærra.

Fjölskyldan fékk að fara heim til þess að melta fréttirnar en það var stutt stopp og um nóttina var Sól flutt á Vökudeild, þar sem þau dvöldu næstu 45 daga. Í ljós kom að hún var líka með nýrnagalla og tvöfalda hjartabilun.

Mikið áfall fyrir foreldrana

Ótal rannsóknir, blóðprufur, þvagprufur, heilarit, hjartaskönnun og hjartaómanir tóku við. Mælingar og skoðanir urðu strax hluti af þeirra daglega lífi.

„Það var gerð blóðrannsókn sem var svo send til Þýskalands. Tveimur mánuðum seinna fengum við staðfestingu á því að hún væri með Rubinstein Taybi heilkenni týpu eitt sem er algengari og alvarlegri.“

Þau höfðu séð fyrir sér í ljóma að vera saman í fæðingarorlofi með frumburðinn sinn, en fyrstu mánuðirnir hafa einkennst af óvissu, læknisheimsóknum og spítaladvöl.

„Við erum bara að kynnast þessu nýja lífi, að eiga barn með svona sérstakar þarfir,“ 

útskýrir Þórsteinn. Hann er duglegur að segja frá þeirra reynslu á Instagram og hvetur foreldra í sömu stöðu til að hafa samband við sig þar ef þau vilja heyra meira um þeirra reynslu af heilkenninu.

„Við erum búin að taka þetta í sátt. Þetta er náttúrulega áfall sem maður þarf að ganga í gegnum sem foreldri. En við erum að verða búin að komast í gegnum þann hjalla og erum bjartsýn og hamingjusöm. Við myndum ekki vilja breyta neinu. Sól er bara Sól.“

Kemur á óvart á hverjum degi

Þórsteinn og Irena eru ótrúlega þakklát sínum nánustu og einnig fyrir þjónustuna á vökudeild og barnadeild Barnaspítala Hringsins. Þau eru bjartsýn á að Sól geti farið í leikskóla og skóla eins og önnur börn.

„Hún mun gera það sem hún vill gera og við munum vera til staðar fyrir hana. Þetta heilkenni á rófi eins og mörg önnur heilkenni og við vitum ekki hversu mikil áhrif þetta mun hafa á hana. Samkvæmt vísindalegum rannsóknum á þessu heilkenni þá eru flestir með þroskaskerðingu, þó mis mikla. Sumir eru með einhverfu líka. Svo eru líka líffæragallar og meltingarvandræði og hún er með það. Hún er með tvöfalda hjartabilun og á erfitt með að melta þannig að fæðuinntaka er erfið fyrir hana. Það er því margt mikið komið í ljós en við vitum ekki enn með þessa andlegu þætti.“

Sól mun þurfa í hjartaaðgerð um eins árs aldur. Þau ætla að tækla hennar áskoranir jafn óðum og þau kynnast því hvernig þessi sjúkdómur mun hafa áhrif á hennar þroska, sem fjölskylda. Þórsteinn segir að það lofi góðu að Sól er mikil félagsvera og kann vel við að vera í kringum fólk.

„Sól er ótrúlega dugleg og sterkur karakter. Hún kemur okkur á óvart á hverjum degi með því að læra eitthvað nýtt, þrátt fyrir miklar áskoranir. Oftast þegar mamma og pabbi eru lítil í sér og gráta þá er hún bara brosandi. Hún er alveg gríðarlega sterk.“

Enn er hægt að heita á Bjart vegna hlaupsins. Hægt er að styrkja við söfnun Bjarts fyrir Einstök börn HÉR.